Rio Branco, Acre,


Doença rara: Alan Rick exige que pacientes tenham atendimento pelo SUS

“As pessoas com doenças raras no país precisam ter a mesma atenção que é dada aos demais pacientes", disse o parlamentar

Deputado Alan Rick
Deputado Alan Rick

O deputado federal Alan Rick (PRB) participou da audiência pública na Comissão de Seguridade Social da Câmara dos Deputados, nesta terça-feira, 18, que debateu a linfangioleiomiomatose, uma doença rara. Autor do requerimento para realização do evento juntamente com o deputado Diego Garcia, o parlamentar acreano explica a iniciativa.

“As pessoas com doenças raras no país precisam ter a mesma atenção que é dada aos demais pacientes. Essas pacientes fazem uso de medicamentos que não estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e precisam ter acesso a exames detalhados que são fundamentais para sua sobrevivência. E esta é a oportunidade de debatermos e ouvirmos a todos”, justifica.

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Participaram da audiência o coordenador do Departamento de Pneumologia da Universidade de São Paulo – USP, doutor Bruno Guedes, a representante do Ministério da Saúde, Carla Daher, além de um grupo de mulheres com LAM.

O médico pneumologista Bruno Guedes, que já acompanhou inclusive vários procedimentos de transplantes de pulmão em decorrência da LAM, elogiou a iniciativa do debate.

“Esses eventos são fundamentais para ampliar o conhecimento sobre a doença porque, assim como outras doenças raras, ela também é pouco conhecida, inclusive no segmento médico e governamental. Isso faz com que seja um setor pouco valorizado no nosso país. Aumentando a informação, aumenta também, a possibilidade de diagnósticos corretos e tratamento”, disse o médico.

De acordo com especialistas, a linfangioleiomiomatose, também conhecida com LAM, é uma doença rara intersticial pulmonar idiopática que afeta exclusivamente mulheres, tipicamente durante seus anos reprodutivos. Ela é caracterizada pela proliferação anormal de células de músculo liso nos pulmões e nos linfáticos retro peritoneais e torácicos.

Sobre a LAM

A LAM geralmente afeta somente mulheres entre a puberdade e a menopausa. Não é preciso o número de portadoras dessa doença, mas, calcula-se que seja em torno de 500 mulheres no país.

A causa da LAM é desconhecida. Recentemente, pesquisas comprovaram que a LAM está associada a mutações nos genes TSC1 e TSC2. Há dois tipos de LAM: A LAM esporádica (não hereditária, apesar de não haver pesquisas conclusivas) e a LAM associada à Esclerose Tuberosa (hereditária).

O diagnóstico da LAM pode ser difícil porque os primeiros sintomas são muito parecidos com os sintomas de outras doenças pulmonares, como asma, bronquite e enfisema. Geralmente, a portadora da LAM procura ajuda médica quando sente falta de ar ou dor no tórax e/ou nas costas. O diagnóstico preciso é feito através de tomografia computadorizada do tórax e de biópsia do tecido pulmonar. (Assessoria)

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