Presente à sessão solene realizada esta quarta-feira (27) no plenário da Câmara dos Deputados em homenagem às doenças raras, a deputada Vanda Milani(SD) ressaltou que o Governo Federal precisa ver com mais atenção este segmento da população ,”que hoje representa nada menos que 13 milhões de brasileiros acometidos por enfermidades raras”.
De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que hoje existam em todo o mundo entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras.
Deputada Vanda Milani/Foto: Reprodução
Para Vanda Milani, é preciso aproveitar o foco que as doenças raras estão recebendo da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, também presente ao evento. ”Esta bandeira das doenças raras, levantada pela primeira-dama do país, merece apoio incondicional uma vez que foca portadores de doenças raras, de difícil diagnóstico, cujos portadores são ,na maioria das vezes, incompreendidos pela própria medicina, no trabalho e na sociedade em que vivem”, disse.
Segundo Milani, é necessário um chamamento e conscientização de todas as esferas de saúde que venham priorizar políticas públicas para maior informação, acesso ao tratamento e combate ao preconceito.
Orçamento
O ministro da Saúde, Luís Mandetta, aproveitou a sessão para cobrar do Congresso Nacional a inclusão no Orçamento da União de recursos específicos para o tratamento destas doenças . Vanda Milani lembrou que 95% dos portadores de doenças raras não contam com tratamento médico específico e 5% deles podem se beneficiar de medicamentos capazes de atenuar os sintomas e interferir diretamente na evolução das doenças. ”Sem contar que dos acometidos, 75% são crianças e 30% delas morrem antes dos 5 anos de idade.”, lembrou.
Para Milani, além da priorização de políticas públicas, deve-se dar ênfase a estudos e pesquisas que venham amenizar o sofrimento de quem é acometido por estas doenças, ”que por sua própria natureza são consideradas raras”.
