Pela primeira vez o Acre vai disponibilizar a aplicação do único medicamento para tratamento da Atrofia Medular Espinhal. Os dois únicos diagnósticos descobertos no estado serão atendidos e duas crianças portadoras da doença receberão esse presente de Natal.
O esforço conjunto do governador Gladson Cameli, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) e Procuradoria-Geral do Estado (PGE) garantiu a entrega do medicamento feito pela União. No último sábado, 21, o medicamento chegou à rede pública, sendo o Acre o único da região norte a receber a medicação pelo Ministério da Saúde(MS).
A primeira aplicação será realizada exatamente nesta terça-feira, 24, véspera de natal, presente tão esperado pelas crianças e suas famílias, que creem em resultados positivos com o tratamento. As doses subsequentes serão administradas 14 dias, 28 dias e 58 dias após a primeira dose.
“Fizemos todo o esforço para garantir esse medicamento tão importante para o tratamento dessas crianças, assim que tivemos conhecimento sobre os casos mobilizamos a rede de assistência em parceria com a PGE e Ministério da Saúde para fossem atendidas o, mas prontamente. Estamos muito felizes em poder proporcionar essa aplicação em um período tão especial que é o natal”, expõe à secretária adjunta de Assistência a Saúde, Dra. Paula Mariano.
Aplicação do medicamento
Para a aplicação do medicamento é necessário uma equipe composta por diversas especialidades. Deste modo, a Sesacre, antes da chegada do medicamento, já havia realizado todos os protocolos para que a aplicação fosse realizada o mais breve possível.
“Antes da chegada do medicamento, nos reunimos com as mães para explicar como seria todo o processo para a aplicação do medicamento. Além disso, já contamos quem seriam os profissionais que fariam parte da equipe”, pontua a secretária adjunta de Assistência a Saúde.
Administrado via intratecal (coluna vertebral) o procedimento é acompanhado pela geneticista Dra. Bethânia de Freitas, que também é responsável pela coordenação da equipe, pela neuropediatra Dra. Bruna Beyruth, além da fisioterapeuta Fabiana Almeida, do farmacêutico Gustavo Dias e da coordenadora da equipe de enfermagem, Suane Dias.
A doença AME
A Atrofia Medular Espinhal (AME) doença rara, genética e degenerativa, que atinge um em cada 10.000 nascidos, atacando o sistema nervoso, causando uma degeneração de neurônios motores da coluna vertebral, que impede que o paciente se mova e até mesmo respire, cujo tratamento anual com o medicamento chega a alcançar o valor aproximado de quase R$ 3 milhões de reais para cada paciente.
Processo de fornecimento
Embora desde 2017 este medicamento tenha sido aprovado pela Anvisa, a rede pública aguardava sua incorporação no Sistema Único de Saúde, para que então pudesse disponibilizá-lo. Recentemente, o Ministério da Saúde fez a incorporação do medicamento em seus protocolos.
No Acre, a defesa coube à procuradora do Estado Maria Eliza Schettini, que esclareceu ser o Spinraza (nusinersena), um medicamento de altíssimo custo, registrado na Anvisa. Porém, para que o paciente pudesse receber a medicação seria necessário comprovar, além de ser portador de Atrofia, atender aos critérios estabelecidos pela Portaria nº 24, de 24 de abril de 2019.
De acordo com o entendimento da procuradora, o fornecimento do medicamento exigido deveria ser passado integralmente pela União, tendo em vista a complexidade da patologia dos autores e o custo altíssimo, justificando que a Constituição Federal prevê diferença das capacidades financeiras da União e Estado.
Para a procuradora, “a decisão que embora ainda possa desafiar recursos, até então é clara no sentido de que cabe à União realizar a compra do medicamento e providenciar a respectiva entrega, e ao Estado do Acre providenciar a sua ministração no único hospital público pediátrico de alta complexidade que possui, no caso o Hospital da Criança, que detém estrutura para tanto”, explica Maria Eliza Schettini.
