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Família faz vaquinha para custear tratamento de bebê com síndrome rara no Acre

Por EVERTON DAMASCENO, DO CONTILNET

Família faz vaquinha para custear tratamento de bebê com síndrome rara no Acre

O pequeno Arthur Levi, de apenas 8 meses de vida, precisa da sua ajuda para fazer um transplante de medula óssea em Curitiba. O tratamento é indispensável para que seu corpo possa combater qualquer doença que se aproxime.

O bebê foi diagnosticado aos 5 meses com imunodeficiência combinada severa (SCID), que é uma síndrome rara que deixam os sistemas de defesa naturais do corpo em um estado paralisado. O organismo torna-se muito sensível às infecções causadas por vírus, por bactérias ou por fungos.

Em entrevista ao ContilNet, a mãe de Arthur, a dentista Anne Hellida da Costa, de 28 anos, disse que tudo começou já nas duas primeiras semanas de vida do menino, quando ele começou a apresentar congestões nasais, cólicas, sangue nas fezes e uma hérnia que o fez ser submetido a uma cirurgia delicada.

Arthur com o pai e a mãe/Foto: Arquivo pessoal

“Levamos ele várias vezes ao médico, que não considerou grave nenhuma das primeiras manifestações, como entupimento do nariz e cólicas. Qualquer criança poderia sentir aquilo. Acontece que foi ficando mais grave quando notamos sangue nas fezes dele e uma hérnia que apareceu um tempo depois”, comentou.

Ao completar dois meses, depois de tomar a vacina orientada para a idade em que estava, Arthur começou a ter fortes episódios de febre alta – tendo, inclusive, que ser levado por várias vezes ao hospital e ficar internado. “Fizemos um exame inicial e ele testou positivo para o citomegalovírus, que de acordo com o especialista, não deveria gerar sintomas”, disse a mãe.

Voltando pra casa medicado, Arthur pirou alguns dias depois e precisou voltar ao hospital. Após exames médicos sugeridos, a família foi informada que seu quadro havia evoluído para uma broncopneumonia.

No quarto mês, com sucessivas idas aos centros médicos e nível de saturação de oxigênio muito elevado, as complicações foram ficando ainda mais severas. O menino desenvolveu uma pneumonia grave que atingiu os seus dois pulmões.

Variados médicos suspeitavam de vários problemas, que iam desde uma má formação congênita até a possibilidade uma cardiopatia. O mais angustiante para a família é que todos os exames descartavam todas as possibilidades levantadas.

“Um dia a médica me disse que o quadro dele não evoluía. Pelo contrário, ele só piorava. E ela não sabia o que estava acontecendo. Eu, como mãe, sentia que aquilo tinha a ver com a imunidade dele. Não sei que o que me ocorria, mas era o que eu sentia. Ele já não respondia mais aos antibióticos que estava tomando por quase 15 dias”, enfatizou.

Por várias vezes o pequeno precisou de máquinas de oxigênio para se manter vivo.

Aos 5 meses, quando felizmente a família conheceu o médico imunologista Guilherme Pulici, que decidiu fazer um tratamento com imunoglobulina intravenosa para ver qual seria a reação da criança, o seu quadro começou a apresentar mudanças significativas.

“Não sabíamos o que estava acontecendo com ele. Quando o doutor fez o procedimento, o quadro dele começou a evoluir significativamente e ele saiu do oxigênio. Aquilo me deu ânimo e força”, lembrou.

Após sucessivos exames, descobriram que o problema de Arthur, de fato, era de ordem imunológica. “Ele não tem barreira imunológica ou anticorpos para combater qualquer doença. Esta é a rara síndrome que afeta uma a cada 40 mil crianças”, disse a mãe.

A descoberta, ao passo que mobilizou novas estratégias, também demandou da família vários ajustamentos, principalmente financeiros.

Um tratamento eficaz para ajudar Arthur é o transplante de medula óssea, que está marcado para acontecer em Curitiba, no próximo dia 26 de junho, quando a família sairá do Acre com destino à cidade para uma nova vida.

O fato é que na residência onde mora também o pai de Arthur, o acreano Hamilton de Souza, há apenas uma renda mensal para o sustento dos três – o que dificulta o custeio do tratamento.

Mesmo fazendo o transplante, até lá e depois dele, Arthur precisará passar por uma série de exames. Um destes custa em torno de R$ 8 mil.

A família, que não tem parentes no Paraná, precisará pagar aluguel e o tratamento do garotinho.

Para conseguir salvar o filho, os dois fizeram uma vaquinha na internet para arrecadar fundos. Os interessados podem clicar no link para ajudar ou entrar em contato pelo (68) 99957-4438.

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