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Família faz vaquinha para custear tratamento de bebê com síndrome rara no Acre

Por EVERTON DAMASCENO, DO CONTILNET

O pequeno Arthur Levi, de apenas 8 meses de vida, precisa da sua ajuda para fazer um transplante de medula óssea em Curitiba. O tratamento é indispensável para que seu corpo possa combater qualquer doença que se aproxime.

O bebê foi diagnosticado aos 5 meses com imunodeficiência combinada severa (SCID), que é uma síndrome rara que deixam os sistemas de defesa naturais do corpo em um estado paralisado. O organismo torna-se muito sensível às infecções causadas por vírus, por bactérias ou por fungos.

Em entrevista ao ContilNet, a mãe de Arthur, a dentista Anne Hellida da Costa, de 28 anos, disse que tudo começou já nas duas primeiras semanas de vida do menino, quando ele começou a apresentar congestões nasais, cólicas, sangue nas fezes e uma hérnia que o fez ser submetido a uma cirurgia delicada.

Arthur com o pai e a mãe/Foto: Arquivo pessoal

“Levamos ele várias vezes ao médico, que não considerou grave nenhuma das primeiras manifestações, como entupimento do nariz e cólicas. Qualquer criança poderia sentir aquilo. Acontece que foi ficando mais grave quando notamos sangue nas fezes dele e uma hérnia que apareceu um tempo depois”, comentou.

Ao completar dois meses, depois de tomar a vacina orientada para a idade em que estava, Arthur começou a ter fortes episódios de febre alta – tendo, inclusive, que ser levado por várias vezes ao hospital e ficar internado. “Fizemos um exame inicial e ele testou positivo para o citomegalovírus, que de acordo com o especialista, não deveria gerar sintomas”, disse a mãe.

Voltando pra casa medicado, Arthur pirou alguns dias depois e precisou voltar ao hospital. Após exames médicos sugeridos, a família foi informada que seu quadro havia evoluído para uma broncopneumonia.

No quarto mês, com sucessivas idas aos centros médicos e nível de saturação de oxigênio muito elevado, as complicações foram ficando ainda mais severas. O menino desenvolveu uma pneumonia grave que atingiu os seus dois pulmões.

Variados médicos suspeitavam de vários problemas, que iam desde uma má formação congênita até a possibilidade uma cardiopatia. O mais angustiante para a família é que todos os exames descartavam todas as possibilidades levantadas.

“Um dia a médica me disse que o quadro dele não evoluía. Pelo contrário, ele só piorava. E ela não sabia o que estava acontecendo. Eu, como mãe, sentia que aquilo tinha a ver com a imunidade dele. Não sei que o que me ocorria, mas era o que eu sentia. Ele já não respondia mais aos antibióticos que estava tomando por quase 15 dias”, enfatizou.

Por várias vezes o pequeno precisou de máquinas de oxigênio para se manter vivo.

Aos 5 meses, quando felizmente a família conheceu o médico imunologista Guilherme Pulici, que decidiu fazer um tratamento com imunoglobulina intravenosa para ver qual seria a reação da criança, o seu quadro começou a apresentar mudanças significativas.

“Não sabíamos o que estava acontecendo com ele. Quando o doutor fez o procedimento, o quadro dele começou a evoluir significativamente e ele saiu do oxigênio. Aquilo me deu ânimo e força”, lembrou.

Após sucessivos exames, descobriram que o problema de Arthur, de fato, era de ordem imunológica. “Ele não tem barreira imunológica ou anticorpos para combater qualquer doença. Esta é a rara síndrome que afeta uma a cada 40 mil crianças”, disse a mãe.

A descoberta, ao passo que mobilizou novas estratégias, também demandou da família vários ajustamentos, principalmente financeiros.

Um tratamento eficaz para ajudar Arthur é o transplante de medula óssea, que está marcado para acontecer em Curitiba, no próximo dia 26 de junho, quando a família sairá do Acre com destino à cidade para uma nova vida.

O fato é que na residência onde mora também o pai de Arthur, o acreano Hamilton de Souza, há apenas uma renda mensal para o sustento dos três – o que dificulta o custeio do tratamento.

Mesmo fazendo o transplante, até lá e depois dele, Arthur precisará passar por uma série de exames. Um destes custa em torno de R$ 8 mil.

A família, que não tem parentes no Paraná, precisará pagar aluguel e o tratamento do garotinho.

Para conseguir salvar o filho, os dois fizeram uma vaquinha na internet para arrecadar fundos. Os interessados podem clicar no link para ajudar ou entrar em contato pelo (68) 99957-4438.

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