Concentrada na tela do celular e abrindo largos sorrisos, Ana Vitória, de 10 anos, tem uma energia de deixar qualquer pessoa boquiaberta. Filha do coração do administrador Cleiver Lima e da agrônoma Cleísa Brasil, ela chegou ao seio da família com 9 meses de idade, pesando três quilos.
“Quando a gente conheceu a Vitória, sabíamos que ela tinha uma síndrome, mas não sabíamos qual. Ela nasceu aos seis meses de gestação, pesando 1 quilo”, relatou Cleísa Brasil. A menina do doce sorriso nasceu com a síndrome alcoólica fetal (SAF), causada pelo consumo de álcool em qualquer período durante a gravidez.
Vitória não fala, mas ela tem um jeitinho todo especial e único de se comunicar. Por exemplo: ela pressiona a perna do pai para alertá-lo de que ela precisa ir ao banheiro.
Vitória é a entretida menina da direita. Ela não fala, mas tem um jeitinho todo especial de se comunicar Foto: Junior Aguiar/Sesacre
Os códigos de comunicação de Vitória foram criados aos poucos e exigiu todo cuidado e atenção dos pais: “Não é fácil cuidar de uma criança especial, os ensinos têm que ser aos poucos e criar uma rotina. Eu acordo 4 horas da madrugada e vou ao quarto dela para que ela possa entender que precisa ir ao banheiro”, conta Cleiver Lima. Completa a mãe: “E ela é muito ativa!”.
A pequena Vitória é o motivo pelo qual o casal iniciou uma luta para conscientizar as autoridades e a população sobre o consumo de álcool na gravidez.
Uma das referências nacionais a respeito da síndrome, o casal vai aos poucos galgando degraus para que sejam criadas regulamentações para a SAF. Além disso, Cleiver e Cleísa fazem uma busca incessante para difundir informações sobre a síndrome.
Devido à pandemia do novo coronavírus, a programação deste ano está sendo realizada por meio de webinários, com discussões voltadas para a contextualização da síndrome, o papel do geneticista na SAF e as formas de prevenção.
9 de setembro
O Dia Mundial de Prevenção da Síndrome Alcoólica Fetal ocorre nesta quarta-feira, 9. A data é um importante marco para que os países se voltem para a questão e para que as autoridades e população se informem cada vez mais sobre a síndrome.
A Síndrome Alcoólica Fetal
O uso de álcool durante a gravidez é o causador da SAF, não há uma pesquisa estipulando a quantidade, pois até mesmo um gole de cerveja já pode fazer com que a criança nasça com a síndrome.
Durante o momento em que a grávida ingere a bebida, o embrião passa a receber menos oxigênio, impedindo o desenvolvimento do cérebro e órgãos. Assim, ao nascer, a criança pode apresentar má formação dos membros, dificuldades motoras e limitações intelectuais.
Por ser uma síndrome pouco conhecida e que envolve diversas questões e estigmas, os percalços são maiores e as dificuldades mais frequentes, mas nada que os pais Cleiver e Cleísa não vençam diante do amor pela filha.
“A Vitória a gente tem que cuidar porque ela chega e já quer abraçar todo mundo. Outras crianças com SAF podem ser mais tímidas, o que não é o caso dela”, conta a mãe, orgulhosa da evolução da filha.
A Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) irá disponibilizar aos profissionais uma capacitação para que crianças que nasçam com a síndrome sejam o quanto antes identificadas para que possam receber o tratamento adequado.
