Quando nasceu em 2018, Eli era um bebê saudável. No entanto, com o tempo, começou a apresentar alguns sintomas estranhos. Seus dentes estavam crescendo de forma irregular e ele tinha um pequeno inchaço nas costas. “Eu negava completamente que qualquer coisa pudesse estar errada com nosso bebê”, disse Kelsey Vasque, mãe do menino, em entrevista ao Today. Depois de noves meses, a criança foi diagnosticada com a síndrome Hurler — doença genética em que o corpo não produz uma enzima necessária para digerir o açúcar. O quadro de Eli foi se desenvolvendo e ele precisava de um transplante de medula óssea para evitar mais danos a sua saúde. Foi quando sua irmã Olivia, na época com 4 anos, entrou em cena para ajudá-lo.
Para iniciar o tratamento do filho, Kelsey saiu de sua cidade La Habra, Califórnia, (EUA) para Minneapolis, Minnesota (EUA), com intuito de buscar médicos especialistas na doença do filho. Foi então que ela passou a entender mais sobre a síndrome. “Essas grandes moléculas de açúcar começam a se acumular no corpo e se acumulam em todos os lugares — da cabeça aos pés ”, disse o pediatra Ashish Gupta, do Hospital Infantil Maçônico da Universidade de Minnesota, que fez o tratamento de Eli.
Esse quadro pode causar danos ao cérebro, fígado, baço, pulmões e coração. Os ossos também são afetados, levando crianças com síndrome de Hurler a desenvolver rostos largos com a ponte nasal plana e ossos frontais protuberantes. Sem tratamento, os jovens pacientes morrem na primeira década de vida. “É uma doença difícil”, disse Gupta.
A mãe de Eli, que nunca tinha ouvido falar da síndrome de Hurler antes do diagnóstico do bebê, ficou assustada depois de ler sobre a doença. “É como se seu coração caísse do corpo”, lembra Kelsey, 26 anos. “Várias noites depois de descobrir, eu simplesmente me sentava ao lado de seu berço, chorava e ficava olhando para ele enquanto ele dormia.”
Segundo informações do Today, a doença não tem cura, mas há um tratamento, que pode prolongar a vida do paciente. Para evitar mais danos, os especialistas disseram que o bebê precisaria de um transplante de sangue e medula óssea para substituir as células-tronco defeituosas em seu corpo por outras saudáveis que produzem a enzima.
O doador teria que ser uma combinação perfeita e não carregar gene defeituoso. Quando a irmã do menino foi testada, ela atendeu aos dois critérios — uma chance de 1 em 8, disse Gupta. A mãe chamou isso de “dois grandes milagres”.
Olivia sabia sobre a doença de seu irmão, então quando ficou claro que ela seria a melhor doadora de medula óssea, seus pais pediram sua permissão. Ela disse: ‘Sim, vamos lá’ ”, lembrou Kelsey. “O que ela entendeu da situação foi que seu irmão tinha sangue ruim, o dela era bom e ela iria dar a ele para torná-lo melhor.”
Por nove dias antes do transplante, Eli recebeu quimioterapia mais forte do que a administrada a pacientes com câncer para matar completamente todas as células-tronco em sua medula óssea e abrir espaço para as células saudáveis de sua irmã. Na manhã de 8 de novembro de 2019, os médicos removeram a medula óssea do osso do quadril de Olivia. Apenas uma pequena quantia era necessária, já que Eli era muito menor do que ela, disse o médico.
As células foram preparadas para transplante em um laboratório especial e coletadas em uma bolsa que foi conectada a Eli por via intravenosa naquela tarde. Olivia teve alta na mesma noite, mas Eli ficou internado no hospital por 21 dias. Ao todo, os irmãos e a mãe ficaram em Minneapolis por mais de quatro meses para que Eli pudesse ser monitorado durante sua recuperação.
No mês passado, a família voltou para a avaliação de um ano. “Hoje ele é incrível”, disse a mãe. “Todos esses testes deram resultados tão bons — tudo parece igual ou melhor, o que é uma ótima notícia”.
Eli não tem nenhum problema de desenvolvimento neste momento e está “em um lugar muito bom” em termos de desenvolvimento intelectual, disse Gupta. “Ele está se saindo realmente muito bem”. Mas, esta é uma batalha contínua e o mais importante é que continuaremos a avaliá-lo todos os anos e ver o que ele precisa.”
Já Olivia, agora com 5 anos, acredita que ela e o irmão são a mesma pessoa depois do transplante e adora. “Ela está tão orgulhosa de que ele é feito com as células dela e de que ele é tão saudável”, disse a mãe. “Ela o deixou ficar melhor”.
