Ser mãe é um desafio para todas as mulheres. As mudanças iniciam na gravidez, desde o primeiro minuto que se descobre a maternidade. Um misto de emoções, medos e expectativas nascem e crescem na mesma medida que a criança. O desejo do filho perfeito leva a futura mamãe a sonhar e planejar a vida toda daquela criança em menos de nove meses.
A ansiedade da espera faz com que as últimas semanas de gestação pareçam uma eternidade, mas quando se escuta aquele choro pela primeira vez o coração se estremece e se completa com o mais puro e inexplicável amor. E é esse mesmo amor que vai dar toda a força para que essa mãe persista na caminhada que está por vir.
Mas na vida nem tudo pode ser programado, o sonho do “filho perfeito” muda completamente com o diagnóstico do autismo. O mundo familiar entra em caos, o desconhecido está logo ali e é preciso enfrentá-lo, sabendo ou não como agir. Para a maioria dos pais que se deparam com este novo cenário, o principal sentimento é o de culpa. Surgem os questionamentos: “O que fizemos de errado?”, “Será que temos algum problema?”, “E se nós não soubermos o que fazer?” e por aí segue o vale das lamentações que acaba de surgir na vida daquela família.
Segundo a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) se identifica como uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva. De acordo com os dados apresentados pela OPAS, estima-se que em todo mundo, uma a cada 160 crianças apresentam o transtorno. No Brasil, por não ter estudos estatísticos, não se sabem precisar a quantidade de casos por habitantes.
A partir da confirmação do TEA, a família precisa encarar a nova realidade. E este deve ser um momento de união para todos que convivem com a criança. É necessário que haja um aprendizado conjunto, para seguirem no desafio de criar, cuidar e dar o suporte que ela necessita para crescer e se desenvolver.
Muitas mulheres precisam abdicar das suas carreiras profissionais, outras se viram “em mil” para dar conta de tudo. É uma cobrança diária por não ter conseguido cumprir todas as tarefas. O ciclo de amizades muda, os laços se estreitam com as mães de outras crianças que vivenciam a mesma realidade.
Não há tempo para se “chatear” com as birras ou manias da cria, e nem se lamuriar pelos desafios do mundo materno. Enquanto na maternidade “normal” as genitoras preparam os filhos para o balé, natação ou jiu-jitsu, a “super mãe especial” readequa todos os seus horários, toda a sua vida para que a criança não perca nenhum dia de terapia, para que consiga acompanhamento com os melhores médicos, para que a escola ofereça um monitor e sofre antecipadamente pensando em todo o preconceito que vai enfrentar nesta jornada.
Ser mãe ou pai de uma criança com qualquer tipo deficiência é um privilégio para poucos. É a descoberta de uma força desconhecida, é querer lutar pela inclusão, tolerância e empatia para esses seres tão especiais. O que essa família busca incansavelmente é apoio e compreensão. É necessário que o mundo mude a forma de ver as diferenças e que lute pelos os que precisam de uma atenção especial, para que se tornem cidadãos com todos os direitos respeitados.
“O autismo é parte deste mundo, não um mundo a parte.” (Educando En La Vida)
Juliene Ferreira Silva é jornalista e mãe de uma criança de três anos, diagnosticada com trissomia parcial do cromossomo 20 e autismo.