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9 junho, 2021 8:41 am

Família faz vakinha online para custear as medicações de criança com doença rara

POR JURUÁ EM TEMPO

A pequena cruzeirense Fabielly Victória, de apenas 1 ano de idade, foi diagnostica com está Síndrome de Dravet, também conhecida como epilepsia mioclônica grave da infância (SMEI – Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy).

Doença rara, uma encefalopatia progressiva associada a convulsões de difícil controle e, muitas vezes, a profunda deficiência intelectual, representando um dos maiores riscos de morte súbita e inesperada.

Como a medicação de Fabielly não é disponibilizada pela rede pública, a família está realizando uma vakinha para poder custear os remédios, que não são encontrados no Brasil.

 

 

“Os pais entraram com um pedido na Justiça para que o SUS forneça a medicação. Entretanto, leva tempo para o processo ser julgado e a Fabielly necessita urgentemente da medicação.

Todo valor é bem-vindo pela família. Para doação, a campanha disponibiliza as seguintes contas: Poupança Caixa Econômica, em nome de Fabiano Silva de Freitas – Agência: 0803 e Conta: 03604-5. Já no Banco do Brasil, a conta é de Marcianio Silva de Freitas – Agência: 02348 e Conta: 41711-4, Variação: 96. Os valores também podem ser transferidos por meio do PIX: 68999252239.