O governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, emitiu nesta quinta-feira (20), nota pública para prestar condolências aos familiares e amigos de Manuella Galdino, a bebê de 10 meses que faleceu na madrugada desta quarta-feira, no Hospital da Criança, em Rio Branco.
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Manuella Galdino tinha 10 meses/Foto: Reprodução/Redes sociais
Segundo a nota, a secretaria tomou diversas medidas relacionadas ao tratamento da criança de 10 meses, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1.
Foi verificado que, para a segura administração do medicamento de terapia gênica Zolgensma, remédio conhecido por ser o mais caro do mundo e usado para tratar a AME, cuja obtenção do mesmo no Ministério da Saúde foi articulada pelo governador Gladson Cameli e pelo secretário de Saúde Pedro Pascoal, os estudos orientam que o paciente seja diagnosticado antes dos 6 meses de idade e que consiga permanecer fora de ventilação mecânica (respiração artificial) por, pelo menos,16 horas.
O critério não se aplicou à criança, que estava totalmente dependente de aparelhos para respirar, além de apresentar quadros recorrentes de infecção, que impossibilitavam a administração da medicação.
De acordo com o laudo emitido pela médica responsável, a criança deveria estar sem infecção nos 30 dias que precedessem a infusão, e que deveria ter intervalo mínimo entre a quarta e última dose do Spiranza (medicação alternativa, que atua na produção da proteína SMN, que a pessoa com AME precisa) e o Zolgensma. O Spinraza, também de alto custo, foi disponibilizado pelo Estado e administrado em duas doses à paciente, não completando o ciclo por falta de condições clínicas.
A Sesacre estava realizando, ainda, tratativas para a transferência da criança para um hospital de referência em doenças raras, via tratamento fora de domicílio (TFD), o que não foi possível, devido ao agravamento do quadro clínico, ocasionando a impossibilidade temporária de prosseguimento dos protocolos para o translado.
A nota foi assinada pela pediatra intensivista e gerente-geral do Sistema Assistencial à Saúde da Mulher e da Criança (SASMC) da Sesacre, Socorro Elizabeth Rodrigues de Souza, e pelo secretário de saúde do Estado do Acre, Pedro Pascoal Duarte Pinheiro Zambon.
A notícia da morte da bebê foi dada no perfil do Instagram, que é administrado pelos pais, na madrugada da quarta-feira (20). No perfil, os pais iniciaram uma campanha nas redes sociais para angariar fundos e garantir o acesso ao medicamento essencial, que poderia ter salvado a vida da pequena, chamado Zolgensma, avaliado em R$ 6 milhões.
“Lutamos incansávelmente! Manuella você foi nosso maior aprendizado,amor e dor. Não existem palavras que uma família pode falar nesse momento”, disse a publicação que informou a morte da pequena.
