Na data em que está no calendário de celebrações da Organização das Nações Unidas desde 2012 institui o Dia Nacional e Internacional da Sindrome de Down, neste 21 de março, no Acre, a juíza de Direito Kamylla Acioli, juntamente com a pedagoga Claudia Rêgo e a fisioterapeuta Mônica Manhoni, lançam o livro “Guia dos Direitos da Pessoa com T21 (Síndrome de Down)”. Kamylla Acioli é juíza titular da comarca do município de Capixaba, interior do Acre, e mãe de uma criança com a Sindrome.
A proposta da obra é esclarecer, de forma simples, para as famílias e à sociedade, as principais dúvidas sobre a síndrome, que não pode e não deve ser caracterizada como doença.
Juíza de Direito Kamylla Acioli/Foto: Reprodução
De acordo com a magistrada, “o livro não foi inspirado somente na letra fria da lei”. Segundo ela, a publicação “oferece um olhar de mãe sobre o assunto, não só uma visão profissional”. A autora também contou quais foram suas motivações para desenvolver a produção e assim, destacou o papel crucial da sua filha, Maria Luíza, de três anos.
Diferente de outros manuais práticos, com inúmeros termos técnicos e normativas, as autoras planejaram adentrar no assunto de forma simples e acessível para todos. Por isso, a obra segue uma linha cronológica, desde o nascimento até a velhice. Neste percurso, os principais direitos da pessoa com Síndrome de Down são apresentados, em especial na área da educação e saúde.
Dia 21 de março é celebrado Dia Nacional e Internacional da Sindrome de Down/Foto: Reprodução
“Nós passamos pelo direito da amamentação, alimentação, reprodução, aposentadoria, trabalho, lazer, cultura. Referente à educação, respondemos às dúvidas mais corriqueiras, como escola inclusiva e plano de aula individual. Depois, tratamos da área da saúde, com um olhar voltado às diretrizes do Ministério da Saúde e da Sociedade Brasileira de Pediatria sobre a Síndrome de Down. Fechamos o guia com um capítulo dedicado à reflexão, para os pais, operadores e profissionais, trazendo alguns pontos a serem pensados”, relata a juíza.
Dia Nacional e Internacional da Síndrome de Down está inserido no calendário mundial desde 2012, mas só foi inserido no Brasil no ano passado, após aprovação do projeto de lei do ex-senador e atual deputado federal Lindbergh Faria (PT-RJ). De acordo com a ONU, a data tem o objetivo de conscientizar a população e de quebrar o estigma social em relação a pessoa com a síndrome.
A síndrome de Down é uma condição genética que causa alteração no cromossomo 21 das células, fazendo com que existam três cromossomos no lugar de dois. A data de comemoração não foi escolhida por acaso. O dia 21 de março faz analogia à chamada trissomia do 21.
A Síndrome de Down, no entanto, não é uma doença. Segundo o IBGE, cerca de 300 mil brasileiros nascem por ano com essa condição.