As gêmeas, de Rondônia, nasceram unidas do tórax ao umbigo e compartilhavam o fígado e tinham os corações interligados. A cirurgia de separação foi realizada com sucesso, em dezembro de 2020. Agora, três anos depois, a CRESCER conversou com os pais para saber como está o desenvolvimento de Sara e Eloá — “Uma não vive longe da outra”, diz o pai, Vanderson Maia.
Siamesas hoje vivem vidas independentes/Foto: Revista Crescer
Há 3 anos e quatro meses, as gêmeas Sara e Eloá passaram por uma cirurgia desafiadora e cheia de incerteza — a de separação. Siamesas, as meninas, de Ji-Paraná, interior de Rondônia, nasceram unidas pelo peito e compartilhavam o fígado e tinham os corações interligados. Felizmente, a operação foi um sucesso e, hoje, as irmãs têm a liberdade de fazer suas próprias escolhas e se desenvolver normalmente.
No entanto, enquanto Sara já está na escola, Eloá, que nasceu com cardiopatia, necessita de cuidados 24 horas por dia.
“Ela faz uso de traqueostomia e gastrostomia, ainda precisa de alguns medicamentos e leite especifico, pois ainda não se alimenta sozinha. Além disso, ela faz fisioterapia, ainda não consegue andar sozinha, e deve permanecer sempre em um ambiente não muito quente. Por isso, ela fica no ar condicionado 24 horas por dia e não tem o externo (osso que protege o coração). Então, necessita de muito cuidado e atenção nessa parte”, explicou o pai, Vanderson Maia.
Por outro lado, Sara, segundo ele, tem uma vida praticamente normal.
Irmãs nasceram unidas pelo fígado e coração/Foto: Revista Crescer
“Ela ainda faz acompanhamento semestral em São Paulo, onde foi realizada a cirurgia de separação, com a equipe da hepato, que cuida dos rins. Mas já ganhou alta da equipe de Eco, que cuidava da parte do coração. Ela é nossa sapequinha, não para um minuto, mesmo dormindo. É uma menina com bastante energia, já fala algumas palavras — papai, mamãe, vovó e totó (eloá) — e ama mexer nos cabelos da maninha e da mamãe. Hoje, nem parece que nasceu unida à irmã e teve mais de 100 pontos em cirurgias”, afirmou. “Hoje, após mais de 3 anos após o nascimento, as meninas estão super bem, graças a Deus, cada uma no seu tempo. Cada dia é uma vitória, tanto para a Sara quanto para a Eloá”, completou.
Em entrevista à CRESCER, Vanderson deu mais detalhes sobre a rotina e a saúde das irmãs. Confira!
CRESCER: Eloá tem cardiopatia, quais são os cuidados que ela necessita hoje?
Vanderson: Eloá é nossa dengosinha, nossa gordinha, nosso amorzinho. Ela faz uso de home care (internação domiciliar). Temos uma semi-UTI dentro de casa e contamos com uma empresa responsável que cuida dela. A equipe que faz acompanhamento 24 horas é formada por quatro técnicas de enfermagem, uma enfermeira, uma fisioterapeuta, uma nutricionista, uma fonoaudióloga e uma médica. Eles convivem com a gente sete dias por semana. Uma técnica de enfermagem fica com ela o tempo todo e, no decorrer dos dias, os outros profissionais fazem os cuidados. Jaqueline trabalha em uma cooperativa, porém, em home office, e eu tenho um trailer de hambúrguer artesanal (@burguers_do_leleu), pois a despesas são grandes. Mas com muito amor, ela vem se adaptando bem as rotinas. Ela é uma criança alegre e sorridente, que nos alegra o tempo todo. Eloá não tem perda neurológica, mesmo com tantas paradas cardiorrespiratórias que teve. Ela é forte e foi designada por Deus para nos mostrar que vale a pena, sim, acreditar na vida.
CRESCER: Existe a possibilidade, por exemplo, de retirar a traqueostomia?
Vanderson: Eloá ainda deve fazer cirurgias cardíacas para reparar a cardiopatia em seu coração. Cremos muito que irá dar certo e ela ficará livre da traqueostomia (ventilação mecânica). No entanto, a correção da parte do externo só será feita quando ela estiver com mais idade. Até lá, vamos continuar na luta e com as orações para que ela seja forte igual vem sendo.
CRESCER: Como é a relação das duas irmãs?
Vanderson: A relação das duas é de irmão mesmo — ao mesmo tempo que se amam, acabam brigando também. Mas uma não vive longe da outra. Nas vezes em que uma fica doente, a outra sente os mesmos sintomas. É uma sintonia incrível, coisa de Deus mesmo. Quando acorda pela manhã, a primeira coisa que Sara faz é ir no quarto da irmã, falando: “Totô”.
CRESCER: Qual é o sentimento, hoje, depois de tudo o que passaram?
Vanderson: Olhando para trás, passa um filme na cabeça — quantas coisas já vivenciamos e estamos vivenciando. Elas são milagres em nossas vidas. Na gravidez, minha esposa foi encaminhada para o aborto e, hoje, podemos crer que Deus nos escolheu e capacitou para todas as dificuldades que já enfrentamos — e olha, foram muitas! Na época em que elas nasceram, saímos de Rondônia e fomos para São Paulo sem ter onde ficar. Foi desafiador também vivenciar uma UTI 24 horas por dia durante um ano sem sair, sem poder descansar ou trocar de lugar com alguém, porque não tínhamos ninguém para trocar. Mas Deus nos deu força e hoje estamos aonde estamos.
CRESCER: O que deseja para o futuro das meninas?
Vanderson: Hoje, vivemos o dia a dia, que é de luta e mais luta. Aprendemos muito com elas. Quando o dia está sendo dificil, entramos no quarto da Eloá e vê-la sorrindo, cheia de fios grudados, mas sempre alegre, querendo passear… isso nos da forças. Nós podemos fazer isso — sair, andar, respirar sozinho e, mesmo assim, tem dias que reclamamos. Nós apenas esperamos que elas sejam forte. Sabemos que Deus já traçou os planos para cada uma delas, e para o seu irmão, Victor, nosso homenzinho, que nos ajuda muito.
Relembre a história
Eloá e Sara nasceram no dia 23 de setembro de 2020, no Hospital das Clínicas, em São Paulo, com 35 semanas. “Nasceram com 2,1kg cada e com 43,5 cm. O parto ocorreu bem, sem nenhuma complicação. Sara nasceu ótima, conseguindo respirar sozinha, mas Eloá teve um pequeno probleminha ao respirar e, por isso, precisou ser entubada para respirar com ajuda”, contou o pai, na época.
A mãe, Jaqueline recebeu alta dois dias depois do parto, mas as bebês continuaram na UTI neonatal até a tão esperada cirurgia de separação.
“Os médicos fizeram um exame de imagem que constatou que seus corações eram interligados, o que fazia com que Sara ficasse bastante cansada, pois o coração dela trabalhava pelas duas. Elas também contraíram uma infecção após o nascimento e tudo ficou instável. Eloá teve convulsão e a saturação dela caiu. Graças a Deus, não houve sequelas. Devido todos esses acontecimentos, os médicos resolveram adiantar a separação”, conta.
“Elas estavam coligadas desde o tórax ao umbigo. A equipe médica da separação fez um molde 3D do coração de ambas para poder estudar como seria feita a separação, que é uma cirurgia de altíssimo risco”, continuou. A separação foi realizada com sucesso no dia 4 de dezembro de 2020. As meninas tinham dois meses de vida. “Gratidão! Separação realizada com sucesso! Hoje foi mais uma grande vitória alcançada na vida das nossas princesas. A cirurgia durou aproximadamente 8 horas, foi um desafio muito grande a toda equipe médica devido a complexidade, mas, graças a Deus, tudo ocorreu dentro do esperado”, disse o pai, aliviado, na época, em entrevista à CRESCER.
Fonte: Revista Crescrer.
