O Dia das Mães é uma data que relembra o significado desta figura tão importante na vida e desenvolvimento de cada criança. Há aproximadamente 13 anos, um casal decidiu adotar uma criança e teve sua vida transformada com a chegada da pequena Ana Victoria. Aos 9 meses, a pequena chegou para a família como o início de uma jornada.
A agrônoma Cleísa Brasil e o administrador Cleiver Lima receberam a notícia de que Ana Victoria é uma criança com deficiência, mas ainda não tinha diagnóstico. Quando o casal adotou Victoria, iniciou um processo de descoberta da síndrome que afetava diversas áreas da bebê, como comunicação e mobilidade.
“A gente conheceu a Victoria no processo de adoção que a gente estava. A gente foi informado pela Vara da Infância que ela era uma criança com deficiência, tinha 9 meses e nós somos conhecê-la. Aí sim, era a filha que a gente estava esperando, só que ela apresentava uma série de limitações”, explicou Cleísa ao ContilNet.
Depois de investigações e diversas idas ao médico, Ana Victoria foi diagnosticada com Síndrome Alcoólica Fetal (SAF), como é chamado no Brasil. “Na época a gente não tinha neuropediatra em Rio Branco. Nós percebemos que uma das comorbidades que ela começou a apresentar foi convulsão, então a gente precisava mesmo de um acompanhamento com um neuropediatra para saber como cuidar, como tratar. Então começamos q fazer um acompanhamento fora daqui, em Campinas”, explicou.
Cleisa ao lado de Ana Victoria, que tem 13 anos/Foto: Cedida
Cleisa disse ainda que o acompanhamento foi feito lá até que Rio Branco passou a contar com um profissional da área, a médica Bruna Beyruth. “No processo, quando nos falaram que era uma criança com muitos problemas neurológicos, neuromotores e nesse processo a gente fechou o diagnóstico e a partir daí foi outro capítulo”, disse.
A agrônoma explicou que quando se tem um filho com deficiência, é preciso entender como a síndrome evolui. “A SAF é uma coisa que quase ninguém sabe, eram poucas informações, os profissionais não conheciam muito, então não dava muita atenção e nós fomos pesquisando, estudando e procurando informações de pesquisa, artigo científicos, matérias pela internet e eu sempre encontrava de fora do Brasil”, explicou.
Campanha de conscientização
Ao lado do marido, Cleisa iniciou uma campanha de conscientização e prevenção da SAF, que resultou em uma lei estadual e outra municipal sobre o assunto. “Quando a gente começou, tínhamos reunido uma cultura informação e a gente já tinha aprendido que a SAF é uma síndrome que é evitável, então ficamos naquele dilema, se a gente ia expor ou se ficaríamos trancado dentro de casa”, ressaltou.
O casal fez uma parceria com o Ministério Público do Acre (MPAC) e montou a Semana SAF. Além disso, Cleisa também faz parte de um grupo com outras mães de crianças com SAF e com isso, já conseguiram sancionar leis sobre o tema em municípios de outros estados.
“Existe uma uma projeção de que para cada 10 mulheres que consumirem algo durante a gravidez, 5 vão ter crianças dentro do transtorno do espectro alcoólico fetal, que compreende a SAF. Então aqui no Brasil a gente usa muito o termo SAF, os médicos muito termo SAF, mas fora do Brasil já se usa o transtorno do espectro alcoólico fetal e aqui no Brasil esse lado mais bravo da SAF que é o que apresenta as características faciais, que apresenta comprometimento de alguns órgãos, como coração”, diz.
Redução da jornada de trabalho
Cleisa é agrônoma da Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária (Embrapa) do Acre e tem redução da jornada de trabalho, com apenas 6 horas, para conseguir acompanhar a filha nas terapias e tratamentos necessárias para sua evolução. A agrônoma acompanha Ana Victoria em atividades todas as tardes.
A agrônoma com as filhas Ana Victoria e Maria Clara/Foto: Cedida
“Eu me sinto uma pessoa que recebeu um presente. Sem qualquer pingo de falsidade, realmente é um presente porque a Ana Victoria ela ensinou muito para a gente sabe? E tem ensinado muito para gente. Ana Victoria é muito leve, ela é uma criança muito alegre, ela é uma criança muito carinhosa e uma criança que já venceu tanta coisa e a gente fica olhando assim, poxa a pessoa que já venceu tanta dificuldade como ela tem a sua vida leve. Tudo bem que ela tem um comprometimento intelectual de não conseguir compreender totalmente a situação. Nem nós compreendemos totalmente as nossas vidas, né? Mas ela traz leveza para a vida da gente”, disse.
“Ser mãe dela me mudou totalmente, mudou o meu jeito de viver, mudou o meu jeito de olhar para vida”, finalizou.
