Mais de 300 famílias do Acre com parentes portadores de Transtorno de Espectro Autista (TEA) e outras patologias correlatas estão vivendo um verdadeiro calvário. A Unimed cancelou o convênio de saúde (mesmo com mensalidades pagas) com uma clínica credenciada do Acre, e eles não podem ser atendidos. Desesperado, um grupo de mães, liderado Joelma Corrêa Lima, procurou o deputado Coronel Ulysses (União–AC) em busca de ajuda.
De pronto, Ulysses comprou a briga das mães dos autistas. E assumiu o compromisso de acionar o Ministério Público do Acre (MPAC) e a direção nacional da Unimed, além de disponibilizar recursos de emendas para atender os portadores de autismo, a maioria crianças e adolescentes. Além de atuar para resolver o problema emergencial, Ulysses surgiu a Joelma e a outras mães com as quais se se reuniu a criarem uma associação ou uma ONG (Organização Não-Governamental) para, assim, poderem atender melhor os pacientes.
Ulysses também determinou a sua assessoria jurídica e legislativa que promova análise, quanto a possibilidade de apresentar projeto de lei obrigando os planos de saúde em garantir credenciamento de instituições de saúde e de profissionais, a fim de promover o atendimento aos pacientes portadores de TEA e TDAH nos municípios onde a rede pública não atender a demanda, bem como manter os tratamentos em andamento de pacientes com as comorbidades derivadas de tais transtornos, quando houver descredenciamento.
Além disso, Ulysses quer celeridade na resolução do problema. Determinou à sua assessoria que identifique instituições de saúde no Acre, que estejam aptas a receber recursos de emendas individuais, a fim de promover o atendimento e tratamento multidisciplinar aos portadores das comorbidades derivadas desses transtornos e de outros afins.
“A situação é desumana; inadmissível. E, desde já, coloco meu mandato para resolver essa situação”, enfatizou Ulysses, durante reunião com Joelma e mães de outros autistas em seu escritório político em Rio Branco (AC). “Estou com vocês. E o sofrimento de vocês é o meu também”, disse Ulysses, considerando que o ato praticado pela Unimed é uma “desumanidade”.
A defesa de Ulysses em favor dos autistas não é de agora. Em janeiro, Ulysses se insurgir contra o veto do presidente Lula à Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) destinado a financiar centros de referência a pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A lei orçamentária prevê a destinação de recursos do orçamento federal à manutenção de centros para atender e acompanhar pacientes com a patologia.
À época, Ulysses articulou com outros congressistas a derrubada do veto. Para Ulysses, o não repasse de recursos aos centros “é uma maldade sem precedente desse (des)governo; é uma medida desastrada, de um governo malvado, e que ainda tem o disparte de afirmar é que ‘pai dos pobres’”.
A situação do autista no Brasil é uma incógnita. Além de o Estado brasileiro não dispor de atendimento adequado, o País não dispõe de dados estatísticos sobre o número de pessoas (e famílias) afetadas. A referência são os dados do órgão de saúde norte-americano – o Center for Disease Control and Prevention (CDC).
Nos anos 2000, os Estados Unidos registraram um caso de autismo para cada 150 crianças observadas. Em 2020, os números sofreram um salto gigantesco: um caso de transtorno para cada 36 crianças, segundo CDC. Daí, o Brasil utiliza os dados do organismo norte-americano para tentar mensurar o número de casos.
O que é o autismo
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), popularmente conhecido como autismo, é uma condição que afeta o desenvolvimento neurológico e dificulta na interação social, na comunicação e no comportamento, em diferentes níveis. Segundo dados do CDC, o TEA atinge até 2% da população mundial e, no Brasil, estima-se que existam 2 milhões de pessoas com autismo.
Em outras palavras, o TEA é um distúrbio do neurodesenvolvimento, caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social e padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades.
Atualmente, os quatro tipos de autismo são:
- Síndrome de Asperger: é a forma mais leve do espectro autista. Como as pessoas apresentam uma inteligência acima da média, esse tipo também é conhecido como autismo de alto funcionamento. A capacidade de realizar atividades diárias é preservada, mas é comum haver dificuldade na interação social. Caso não seja diagnosticado na infância, o adulto com Asperger terá mais chances de desenvolver depressão e ansiedade.
- Transtorno invasivo do desenvolvimento: pode ser considerado uma fase intermediária, porque apresenta sintomas um pouco mais graves do que a Síndrome de Asperger, mas não tanto quanto o transtorno autista. De maneira geral, há comportamentos repetitivos, dificuldade na interação social e problemas para utilizar e entender a linguagem.
- Transtorno autista: os sintomas são mais graves, e o diagnóstico é feito precocemente, antes dos 3 anos. Além de reforçar comportamentos repetitivos, esse tipo afeta de maneira mais intensa a capacidade comportamental, comunicativa e de interação social.
- Transtorno desintegrativo da infância: também conhecido como síndrome de Heller, é o tipo mais grave do espectro autista e o menos comum. Até os 2 anos, a criança apresenta um desenvolvimento normal, mas depois dessa idade ela passa a regredir e perder habilidades sociais, linguísticas e intelectuais já adquiridas.
A avaliação do autismo é multidisciplinar. A detecção se dá por meio de uma sequência de consultas e observações clínicas com diferentes profissionais de saúde. O autismo tem causas genéticas e ambientais. Em geral, ele é poligênico, ou seja, mais de um gene é afetado.
Conheça os sinais de alerta de uma pessoa autista (principalmente bebês):
- não estabelece contato visualcom a mãe durante a amamentação;
- não olha quando é chamado pelo nome ou quando alguém compartilha um interesse e aponta para algo;
- não gosta do toquee prefere ficar sozinho no berço (isso não significa desgostar de carinho);
- quando começa a andar, é na ponta dos pés;
- tem um jeito atípico de brincar – prefere empilhar ou enfileirar carrinhos, por exemplo;
- tem seletividade alimentar e problemas com texturas;
- não ri de brincadeiras que os pais fazem;
- faz gestos repetitivos, com a cabeça ou o tronco, e balança as mãos;
- não falaou, quando aprende a falar, repete frases de filmes, sem se comunicar;
- fica nervoso com mudanças de rotina.