Nesta quarta-feira (2) celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 18 de dezembro de 2007. A data tem como propósito disseminar informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e combater a discriminação e o preconceito enfrentados por pessoas autistas. O TEA é uma condição que afeta o desenvolvimento, impactando habilidades sociais, comunicação verbal e não verbal, além de estar associado a comportamentos repetitivos.
No entanto, com terapias adequadas é possível promover maior autonomia e melhorar a interação dessas pessoas com o mundo ao seu redor. Para muitas famílias, a jornada da descoberta e do cuidado com uma criança autista é desafiadora, mas também marcada pelo amor e pela esperança. Duas mães compartilham com o ContilNet suas experiências sobre os desafios da maternidade atípica e as dificuldades enfrentadas na busca por suporte e inclusão.
A maternidade atípica tem um peso emocional significativo, peso esse, que vão desde a exaustão a preconceitos em torno do tema/ Foto: Cedida
O impacto do diagnóstico
Para Sueli Oliveira, de 44 anos, mãe do pequeno Miguel, de 2 anos e meio, a suspeita do autismo surgiu antes de ele completar um ano. Diante dos sinais, ela logo iniciou a investigação que resultou no diagnóstico.
“Logo quando eu comecei a perceber os sinais no Miguel, antes de um ano. Eu estava bem calma, achando que eu estava preparada. Mas quando levei ele ao médico, no médico começou toda a investigação, e no final o diagnóstico, foi uma dor no meu coração muito forte, porque eu achei que eu ia estar preparada, mas eu não estava preparada pra ouvir. Quando a médica bateu o martelo e deu o diagnóstico dele. Então, minha primeira foi assim, sabe, meu coração ficou muito triste, destruída”, relata
Miguel hoje é uma criança de quase três anos diagnosticada com autismo/ Foto: Cedida
Já Karoliny Gonçalves Ribeiro, 33 anos, mãe de Kersam, de 16 anos, enfrentou uma longa jornada até a confirmação do diagnóstico. “Então, eu costumo dizer que o diagnóstico, a certeza do diagnóstico foi libertador, porque a gente sabe que o SUS é lento. A gente começou as investigações aos 7 anos, mas o diagnóstico mesmo só veio quando ele tinha 13 anos, após ele ter tido um surto psicótico, e aí eu fui correr atrás de tudo que era possível, fazer particular para poder está levando no Médico, porque já tinha mais de ano que eles não chamavam para o retorno na Fundação Hospitalar”, conta.
Kersam foi diagnosticado com autismo aos 13 anos/ Foto: Cedida
Os desafios diários
A rotina de uma mãe atípica exige resiliência e paciência. Sueli enfrenta dificuldades principalmente em saídas com Miguel. “Tem dias bons e dias ruins. Meu maior desafio é sair com ele. Ele não socializa bem, não entende comandos e muitas vezes não consegue ficar no ambiente. O julgamento das pessoas machuca muito”, lamenta. Atualmente, em razão das extensas filas de espera no serviço público, Miguel faz apenas fonoterapia, graças a um valor social que sua mãe paga em uma clínica particular.
Para Karoliny, que cuida de um adolescente autista, o maior obstáculo é a falta de terapias adequadas. “A maior dificuldade que eu tenho é com as terapias. Já é difícil conseguir terapia para criança pequena até os 10 anos. Mas quando a criança chega na adolescência, as portas se fecham para a gente. Hoje, o Carson faz terapia na Associação Família Azul, porque foi o único lugar que eu encontrei de portas abertas para a gente. Nós estamos há anos na lista de terapia do CER III. Então, para mim, a maior luta do dia a dia é conseguir tratamento conseguir o acompanhamento constante que a criança com autismo precisa”, conta.
Kersam sonha em cursar um curso superior/ Foto: Cedida
Karoliny reforça essa dificuldade. “Estamos na lista de espera do CER III há três anos. Nunca fomos chamados para nenhuma terapia. O SUS é muito lento. Muitas famílias precisam tirar dinheiro de onde não têm para pagar consultas e exames. Foi o que aconteceu comigo. Tive que pagar por tudo para conseguir o diagnóstico do meu filho.”
O impacto emocional e as redes de apoio
A maternidade atípica também tem um peso emocional significativo, peso esse, que vão desde a exaustão a preconceitos em torno do tema, relatam as mães.
“A questão do emocional é muito difícil, porque um dia você está lá em cima, outro dia você está lá embaixo, porque mexe muito com a sua cabeça, com o seu psicológico, com o seu emocional físico, mental, tudo, porque é uma criança que depende de você. Ela vai depender de você praticamente por resto da vida, então você fica com aquilo na cabeça. Será que você vai dar conta? Como é que vai ser a vida dele quando ele crescer”, desabafou a mãe do pequeno Miguel.
Apesar das dificuldades, ambas as mães mantêm esperança para o futuro de seus filhos/ Foto: Cedida
Karoliny descreve a luta diária das mães de crianças autistas. “A mãe atípica, ela vive destruída, cansada de correr atrás, de lutar pelos direitos que estão na lei, mas que na realidade a gente não recebe. É difícil, a gente tem que correr para todo lado, de porta em porta, só ter porta fechada na cara. Eu digo mesmo, sou muito grata porque eu tenho rede de apoio, a minha família me apoia, me ajuda muito, não é porque ele cresceu, já está adolescente que ficou mais fácil, pelo contrário, fica mais difícil. É matar um leão todos os dias”, explica.
Sonhos e esperanças para o futuro
Apesar das dificuldades, ambas as mães mantêm esperança para o futuro de seus filhos. “Eu sonho que Miguel tenha uma profissão, que estude e se forme. Mas sei que será uma jornada difícil. A sociedade ainda é muito preconceituosa. As pessoas acham que comportamentos autistas são “birra ou frescura”, lamenta Sueli.
Karoliny, por sua vez, acompanha de perto o sonho do filho de ingressar na faculdade. “Eu sonho com o melhor pra ele, e eu tento encorajá-lo de que ele é capaz, de que ele consegue. Ele fala muito que ele quer fazer faculdade. Nesse ano ele vai prestar o primeiro Enem dele e eu estou lá apoiando, porque eu quero ver o meu filho vencer. Eu digo que a mãe atípica tem uma força sobrenatural, a mãe em si ela já arranja força de onde ela não tem, a mãe atípica ela vai sem força mesmo, sabe, há dias que ela nem procura força para conseguir viver aquele dia ela só vai”, disse.
O Dia Mundial da Conscientização do Autismo é um momento de reflexão sobre os avanços e desafios enfrentados pelas pessoas autistas e suas famílias. Histórias como as de Sueli e Karoliny, que se assemelham à luta de milhares de mães atípicas, mostram que mais do que conscientização, é preciso que a sociedade e o poder público se comprometam a garantir um futuro mais acessível e digno para todos os autistas.