Terapia de desenvolvimento motor muda a vida de bebê com síndrome rara

A vida de Joaquim, de 2 anos, tem sido marcada por desafios desde o nascimento. Diagnosticado com síndrome de Charge, uma anomalia genética rara, ele enfrenta limitações motoras e dificuldades no desenvolvimento.

A Charge atinge um em cada 10 mil nascidos vivos. O nome da condição faz referência a um conjunto de complicações em diferentes órgãos do corpo, que podem incluir olhos, nervos, coração, vias nasais e ouvidos, entre outros.

No caso de Joaquim, o problema cardíaco foi o mais prevalente e exigiu que a criança ficasse internada em UTI já logo após o nascimento. Durante o período hospitalizado, ele sofreu um choque cardiogênico, quando o coração perde a capacidade de bombear o sangue em quantidade adequada para os órgãos.

Ele precisou passar por um novo procedimento no coração e, durante um período, teve de usar uma sonda para se alimentar.

Agora, a qualidade de vida do pequeno mudou com a adoção de uma terapia chamada Cuevas Medek Exercises (CME). A técnica, pouco divulgada no Brasil, trabalha o desenvolvimento motor infantil por meio de estímulos que provocam reações automáticas no corpo da criança.

“O método desafia o sistema neuromuscular, promovendo respostas que ajudam a desenvolver a independência motora”, explica a instrutora e terapeuta Ana Carolina Martinez, especialista no método.

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Joaquim nasceu em 2022 com um problema no coração que o levou diretamente para a UTI neonatal

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Joaquim tem muito mais autonomia hoje

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Joaquim completou 2 anos em julho de 2024

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Andreia e a família celebram a recuperação diária de Joaquim

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O pequeno agora faz terapia para andar sozinho

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Evolução com terapia CME

Andreia Batista, mãe de Joaquim, enfrentou dificuldades para obter a cobertura do plano de saúde e, devido à pouca quantidade de profissionais especializados, foi complicado encontrar atendimento em Brasília. “Estamos desde agosto tentando com o plano de saúde, mas é um processo longo e burocrático. O juiz negou a liminar e seguimos com recurso”, relata.

Uma vaquinha permitiu que o menino iniciasse o tratamento antes da decisão judicial. As sessões, que custam R$ 420 cada, foram viabilizadas graças ao dinheiro arrecadado pela família.

“Conseguimos juntar um bom valor para cobrir os custos do tratamento, que tem sido um divisor de águas na vida do Joaquim”, afirma Andreia.

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Segundo ela, os primeiros resultados surpreenderam. “Na avaliação inicial, ficamos impressionados com a rapidez dos resultados. Ele aprende algo na sessão e, em poucos dias, já está aplicando em casa”, conta a mãe.

Antes da CME, Joaquim apresentava dificuldades para se locomover e interagir com o ambiente. Hoje, está mais autônomo e ativo. “No começo, ele tinha dificuldade para aceitar os estímulos mais desafiadores e chorava. Agora, faz os exercícios sorrindo”, conta a mãe.

Como funciona o tratamento

O método CME foi desenvolvido na década de 1970 pelo fisioterapeuta chileno Ramon Cuevas e é indicado para crianças com atraso no desenvolvimento psicomotor. A técnica utiliza exercícios dinâmicos para estimular respostas motoras automáticas, promovendo maior autonomia. Diferente de outras abordagens, o CME expõe a criança à força da gravidade, incentivando reações naturais e progressivas.

“A técnica trabalha com um repertório de mais de 10 mil exercícios, sempre adaptados às necessidades da criança. O foco é expor o paciente à gravidade com o mínimo de suporte, estimulando respostas motoras naturais”, explica Ana Carolina.

Joaquim inicialmente resistiu a alguns estímulos mais desafiadores, mas se adaptou rapidamente. Hoje, participa das sessões com entusiasmo e avança a cada semana. De acordo com a profissional, ele apresentou melhora na postura, no equilíbrio e na independência motora, avanços fundamentais para que consiga andar sozinho.

Próximos passos

A evolução de Joaquim impactou toda a família. “O mundo se abriu para ele. Antes, ele tinha vontade de interagir, mas não conseguia. Agora, brinca no parquinho e explora o ambiente com muito mais autonomia,” destaca Andreia.

Para receber alta na terapia, Joaquim precisa desenvolver marcha independente e capacidade de subir e descer degraus. “A cada dia ele melhora mais. Em breve, esperamos que ele alcance esses objetivos”, projeta a mãe.

Recentemente, o pequeno foi diagnosticado com surdez, e por isso, passará por uma nova cirurgia, sendo a oitava desde o nascimento, para a implantação de um aparelho coclear. “O implante é necessário porque o aparelho auditivo convencional não é suficiente para que Joaquim compreenda bem os sons, especialmente a fala”, explica a mãe.

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