A maternidade atípica, vivida por mulheres que cuidam de filhos com condições como a síndrome de Down, ainda é marcada por desafios que vão além do cuidado cotidiano. Entre consultas médicas, terapias e estímulos constantes, essas mães constroem uma rotina que exige dedicação integral, adaptação permanente e, muitas vezes, renúncias pessoais e profissionais. Ao mesmo tempo, enfrentam barreiras sociais, falta de informação e a necessidade de lutar por direitos básicos, como acesso à saúde, educação inclusiva e acolhimento adequado.
Apesar das dificuldades, essas trajetórias também são atravessadas por aprendizados, descobertas e vínculos intensos. A maternidade atípica amplia o olhar sobre desenvolvimento, afeto e inclusão, transformando não apenas a dinâmica familiar, mas também a forma como essas mulheres enxergam o mundo. É nesse contexto que datas como o Dia Internacional da Síndrome de Down ganham relevância, ao dar visibilidade a essas vivências e reforçar a importância de uma sociedade mais empática e preparada para a diversidade.
Celebrado em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down chama atenção para a inclusão e o respeito às diferenças. A condição genética é caracterizada pela trissomia do cromossomo 21 e, no Brasil, cerca de 300 mil pessoas vivem com a síndrome, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Mais do que números, a data revela histórias reais de mães que vivem diariamente os desafios e as conquistas da maternidade atípica. Entre elas estão Hyara Pinheiro e Millena Kristie, mães solo, e Delís Regina, que compartilha a experiência dentro de uma estrutura familiar. Em comum, todas trazem um ponto central: o amor incondicional pelos filhos.
Delís Regina: do impacto do diagnóstico ao aprendizado diário
A história de Delís Regina de Lima Bezerra Pinheiro, mãe de Elis Vitória, de 8 anos, começou com uma gestação planejada e acompanhada de perto. Segundo ela, todos os exames foram realizados corretamente e não indicaram a síndrome durante a gravidez.
O diagnóstico veio apenas após o nascimento.
Diagnóstico no nascimento/Foto: Cedida
“Ela foi uma criança muito esperada, muito desejada. Fiz todo o pré-natal certinho, todos os exames, e nada apontava. Quando ela nasceu, meu esposo recebeu o diagnóstico primeiro, e depois eu soube. Foi bem difícil naquele momento”, relata.
Delís conta que o impacto foi imediato.
“Foi um choque, porque a gente cria uma expectativa. A primeira coisa que pensei foi: como vou cuidar de uma criança que precisa de algo a mais? Eu me senti incapaz naquele momento, muito pela falta de conhecimento”, afirma.
Além disso, Elis nasceu com uma cardiopatia, que, segundo a mãe, fechou naturalmente, sem necessidade de cirurgia.
Ainda na maternidade, Delís buscou apoio em grupos de mães e começou a estudar sobre a síndrome, o que ajudou a transformar o cenário.
Elis, 8 anos/Foto: Cedida
“Ter contato com outras mães, ver outras crianças, isso foi um alívio. Era o que eu precisava naquele momento”, diz.
Com o passar do tempo, a rotina passou a incluir acompanhamento com diversos profissionais.
“Elis faz fono, psicóloga, fisioterapia, psicomotricidade. Cada terapia contribui para o desenvolvimento dela, na comunicação, no corpo, na emoção e na independência”, explica.
A família também prioriza atividades simples, mas importantes.
“A gente valoriza muito o brincar, o contato com a natureza. Tentamos reduzir telas. E até o nosso cachorro ajudou muito no comportamento e na ansiedade dela”, conta.
Hoje, Delís afirma que a filha transformou sua forma de enxergar a vida.
Delís afirma que a filha transformou sua forma de enxergar a vida/Foto: Cedida
“Ela é uma joia. Ilumina nossa casa, é amorosa, querida. Não romantizo, tem dificuldades, mas tem muita alegria. Ela me ensina todos os dias. Eu achava que ia cuidar dela, mas ela que cuida da gente”, afirma.
Hyara Pinheiro: diagnóstico ainda na gestação e rotina de mãe solo
Diferente de Delís, Hyara Pinheiro descobriu ainda durante a gestação que a filha poderia ter síndrome de Down.
“Eu estava com 12 semanas de gravidez quando fiz o exame de translucência nucal, e já deu a possibilidade. No primeiro momento fiquei muito triste, não sabia como seria, como eu ia lidar com tudo isso”, relata.
Após o nascimento, o diagnóstico foi confirmado.
Hyara soube na gravidez que a filha poderia ter Síndrome de Down/Foto: Cedida
“Naquele momento passou mil coisas na minha cabeça. Eu não sabia se daria conta, se saberia cuidar”, conta.
Com o tempo, no entanto, a realidade foi sendo ressignificada.
“Deus foi abrindo as portas, dando força. A gente entra em uma rotina de terapias, médicos, e vê que isso é essencial para o desenvolvimento”, afirma.
Mãe solo de Giovanna Victoria, de 5 anos, Hyara descreve uma rotina intensa.
“É muito puxado. Quem é mãe atípica sabe. E sendo mãe solo, a gente praticamente não tem tempo para nada. É levar para terapia, escola, consultas”, diz.
Mesmo diante das dificuldades, ela destaca a evolução da filha.
“A Giovana começou a falar com um ano e três meses, começou a andar cedo, tem um desenvolvimento muito bom. Cada dia ela me surpreende mais”, afirma.
A experiência foi marcada por um sentimento de gratidão/Foto: Cedida
A menina também frequenta a escola e participa do Atendimento Educacional Especializado.
“Ela participa de tudo, é ativa. É uma criança como qualquer outra. O diagnóstico não define ela”, reforça.
Para Hyara, a maternidade atípica exige esforço, mas é recompensadora.
Para Hyara, a maternidade atípica exige esforço, mas é recompensadora/Foto: Cedida
“É muito gratificante ver a evolução dela. Não é fácil, não dá pra romantizar, mas vale a pena cada conquista”, diz.
Millena Kristie: o acolhimento imediato e a rotina de cuidados
Já Millena Kristie Da Silva Arante, mãe de Maria das Graças, de 4 anos, recebeu o diagnóstico no momento do nascimento.
“Soube no dia que ela nasceu, pela manhã, quando trouxeram ela. Pra mim foi tranquilo. Eu só queria ter ela nos meus braços”, relata.
A experiência foi marcada por um sentimento de gratidão, especialmente após uma perda gestacional anterior.
A experiência foi marcada por um sentimento de gratidão/Foto: Cedida
“Eu tinha perdido um bebê antes, então só queria ela comigo”, afirma.
Desde os primeiros meses de vida, Maria das Graças passou a ser acompanhada por diversos profissionais.
“Desde os quatro meses ela faz terapias. É acompanhada por genética, cardiologista, pediatra, neuropediatra, ortopedista, gastro e alergista. Também faz fono, terapia ocupacional, estimulação precoce, equoterapia e natação”, explica.
A rotina é intensa e exige dedicação constante.
“Minha vida mudou completamente. Tenho mais responsabilidades, é uma rotina corrida e cansativa”, diz.
Mesmo assim, Millena resume a experiência com emoção.
Millena resume a experiência com emoção/Foto: Cedida
“Vale a pena. Ela é o amor da minha vida, meu bebê milagre. Sou eternamente grata a Deus por ter ela comigo”, afirma.
Amor em comum e a luta por inclusão
Apesar das diferenças nas histórias, Hyara, Millena e Delís compartilham a mesma essência: o amor incondicional pelas filhas.
As três mães destacam que a maternidade atípica traz desafios reais, exige força diária e enfrenta barreiras como o preconceito e a falta de estrutura adequada. Ao mesmo tempo, também proporciona aprendizados profundos e transforma a forma de enxergar a vida.
No 21 de março, as histórias reforçam que a inclusão ainda precisa avançar, mas também mostram que, dentro de cada família, o amor segue sendo a base que sustenta cada conquista.
Mais do que uma data no calendário, o Dia Internacional da Síndrome de Down ecoa nas rotinas dessas mulheres que, todos os dias, reescrevem o significado de cuidado, resistência e afeto. Entre consultas, terapias, conquistas e pequenos avanços, elas constroem histórias que vão além das dificuldades e revelam uma força silenciosa, mas constante. São mães que aprendem a celebrar cada passo, por menor que pareça, e que transformam desafios em motivos de orgulho.
Ao dar visibilidade a essas vivências, a data também convida a sociedade a olhar com mais empatia, respeito e responsabilidade. Porque, para além de qualquer diagnóstico, existem crianças cheias de vida, famílias que lutam diariamente e mães que seguem firmes, guiadas por um sentimento que não se mede: o amor que acolhe, ensina e nunca desiste.

