Quando o cuidado vira amor: como o Governo do Acre amplia o amparo a crianças com doenças raras

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O Governo do Estado do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), tem reforçado o compromisso com o atendimento humanizado e especializado às pessoas com doenças raras e deficiências. No Centro Especializado em Reabilitação Frei Paolino Baldassari (CER III), localizado em Rio Branco, uma equipe multiprofissional atua diariamente oferecendo suporte, acolhimento e acompanhamento clínico a dezenas de famílias acreanas que enfrentam desafios complexos, mas que também carregam histórias de superação e esperança.

Mais do que um serviço de saúde, o trabalho desenvolvido pelo Estado representa um gesto concreto de cuidado e respeito à vida. Por meio do Serviço de Doenças Raras, a Sesacre garante o acesso a consultas com médicos geneticistas, neuropediatras e outros profissionais especializados, além de terapias que ajudam a promover autonomia, qualidade de vida e dignidade para crianças, jovens e adultos que convivem com síndromes genéticas e condições neurológicas.

De acordo com Aline Pinheiro da Costa, coordenadora da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência da Sesacre, o atendimento prestado pelo governo é resultado de um esforço conjunto entre gestão, profissionais e famílias, que compartilham o mesmo propósito: oferecer acolhimento e esperança. Aline ressalta que o Estado tem se empenhado em fortalecer as políticas públicas voltadas à inclusão, garantindo que cada paciente receba tratamento digno e humanizado, com olhar sensível às suas necessidades específicas.

“O Estado do Acre oferta atendimento especializado por meio de equipe multiprofissional composta por médico geneticista, neuropediatra e demais profissionais da área de reabilitação. O Serviço de Doenças Raras encontra-se inserido no Centro Especializado em Reabilitação Frei Paolino Baldassari (CER III), unidade de referência estadual que realiza o acompanhamento de pacientes com Síndrome de Rett e outras síndromes genéticas e neurológicas associadas”, explica.

Outubro é o mês de conscientização da Síndrome de Rett, uma campanha reconhecida em todo o mundo pelo Outubro Roxo, que busca dar visibilidade a essa condição rara do neurodesenvolvimento e fortalecer o apoio às famílias afetadas. No Brasil, ações são realizadas pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), com o lema “Sou único, assim como você!”, reforçando a importância da empatia, da inclusão e da informação.

Mãe acreana compartilha jornada de amor e esperança após diagnóstico raro da filha com Síndrome de Rett

Entre as famílias que enfrentam essa realidade está a de Francisca Tayane Costa de Oliveira, de 30 anos, mãe da pequena Yasmin Louise de Sousa Costa, de sete anos. Yasmin foi diagnosticada com a Síndrome de Rett, um distúrbio genético raro que afeta quase exclusivamente meninas, causado por mutações no gene MECP2. A doença provoca perda progressiva de habilidades motoras, da linguagem e sociais, após um período inicial de desenvolvimento normal.

“Recebemos o diagnóstico da Yasmin com um ano e três meses, mas desde os nove meses dela a gente percebeu que ela tinha um atraso que ela tinha alguns movimentos na mão. Aí já comecei a correr atrás de pediatra, e até então achávamos que era autismo. Aí com um ano ela começou a fazer estereotipia de levar a mão na boca, que é uma das características da Síndrome de Rett. Foi quando levei na ‘neuro´, e a médica já desconfiou, passou o exame genético, a gente fez, e deu a Síndrome de Rett”, contou a mãe.

Uma síndrome rara e desafiadora

A Síndrome de Rett afeta cerca de 1 em cada 10 mil meninas nascidas vivas. Os primeiros meses de vida costumam ser normais, mas entre 6 e 24 meses surgem os sinais de regressão: perda das habilidades de fala, dificuldade de andar e de realizar movimentos coordenados. Também são comuns movimentos repetitivos das mãos, dificuldades de comunicação e desvios de coluna (escoliose).

Tayane relembra o impacto que o diagnóstico causou na família.

“O diagnóstico da Yasmin foi muito difícil, porque eu sempre tive o sonho de ser mãe. Ela é minha primeira filha, e aí veio a síndrome, que levou todo o sonho que eu tinha, tudo que eu tinha criado, tipo balé, tudo que eu pensava que minha filha faria um dia. Tive que enterrar isso, é como se fosse um luto que eu vivi. Tive que enterrar uma filha e aceitar outra. Mas graças a Deus, agora está tudo bem”.

Ela conta que o tempo e a rotina de cuidados trouxeram aprendizado e força. “No início, eu pensava que a síndrome ia ser bem mais difícil. Hoje, eu já consigo lidar mais com ela. Claro, é uma coisa muito difícil, sempre aparece coisa nova, mas a gente vai aprendendo a cada dia também”.

Rotina de amor e estímulos

O tratamento para a Síndrome de Rett envolve acompanhamento com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e neurologia. O estímulo constante é essencial para manter as habilidades motoras e cognitivas da criança.

“Hoje a Yasmin tem sete anos, minha rotina é toda em prol dela. É escola e terapia, quando ela não está na escola, ou na terapia, ela tá em casa e eu tenho que estar estimulando, sempre brincando, porque ela depende totalmente de mim”, conta.

Mesmo com os desafios, Tayane mantém seus sonhos e busca inspiração na filha.

“No ensino médio eu queria fazer Educação Física, depois comecei a cuidar de idoso e sonhava em fazer Enfermagem. Aí engravidei da Yasmin e não fiz. Hoje, eu sonho em fazer faculdade de nutrição. Eu não sei se é porque eu luto tanto para ela se alimentar bem, mas hoje sonho em fazer nutrição, ou algo na área da Saúde, tipo fisioterapia. Eu ainda tenho um sonho de estudar”, compartilha a mãe.

Esperança em novos tratamentos

Até pouco tempo, a Síndrome de Rett não tinha tratamento específico, apenas terapias para controle dos sintomas. Hoje, o avanço da medicina traz novas perspectivas para as famílias.

“Quando recebi o diagnóstico da Yasmin, não tinha nenhum tratamento para síndrome. Era uma doença sem cura, só com terapia para evitar que perdesse mais habilidades. Mas, hoje, já saiu uma medicação, não é a cura, porém é o tratamento da Síndrome de Rett. Então a minha esperança fica mais forte a cada dia. Creio que essa medicação vai chegar até nós e que a Yasmin vai fazer o tratamento. Ela vai falar, vai andar e vai mudar algumas coisas, se Deus quiser”, pontua.

Compromisso ampliado: cuidado e inclusão para todas as crianças com síndromes raras

Não é apenas a pequena Yasmin que conta com esse olhar cuidadoso do Estado. Outras crianças com síndromes raras e condições neurológicas também recebem amparo e dignidade por meio da atuação da rede pública de saúde. O Governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), garante não só o acompanhamento clínico e terapêutico no Centro Especializado em Reabilitação Frei Paolino Baldassari (CER III), como também promove o acesso ao transporte adequado, assegurando o direito de ir e vir para todos os pacientes, principalmente àqueles com mobilidade reduzida.

Para os que fazem uso de cadeira de rodas, o centro disponibiliza uma van adaptada que realiza o transporte diretamente para o CER. Já outros pacientes são transportados por meio de um micro-ônibus, fruto da parceria entre a Sesacre e a Secretaria de Estado de Educação (SEE). Se o paciente estiver matriculado na Escola Dom Bosco, tem direito garantido ao uso do micro-ônibus escolar, que realiza o trajeto tanto para a unidade de ensino quanto para o centro de reabilitação.

“É importante ressaltar que os pacientes cadeirantes que não possuem condução são contemplados com o serviço de transporte adaptado do CER, que garante ao paciente o transporte para deslocamento aos atendimentos na unidade”, destaca Cinthia Brasil, gerente-geral do Centro.

Ainda de acordo com a gerente, o espaço realiza o acompanhamento de pacientes com doenças raras, além disso, os pacientes assistidos nesta unidade têm vínculo de atendimento em reabilitação semanal, podendo usufruir do serviço até três vezes por semana. E, a depender de sua necessidade, permanecem por longo período de tempo no serviço para não regressão do quadro e a manutenção da vida.

“Este serviço é referência para todo o estado do Acre, o qual contempla para o mesmo usuário desde o atendimento médico especializado em Genética, ortopedia, pediatria, neuropediatria, terapia ocupacional, fonoaudiologia, nutrição, psicologia, fisioterapia, entre outros, a fim de que o paciente seja assistido de forma integral durante seu processo de reabilitação, visando a atuação em uma visão holística do paciente, cumprindo um modelo de atendimento multidisciplinar”, enfatiza.

Ela destaca, ainda, que não somente os pacientes, mas também seus responsáveis são acompanhados pela equipe de saúde.

“Os responsáveis pelos pacientes também são assistidos pelo médico da família, garantindo assim o cuidado de quem cuida”, reforça Cinthia Brasil.

A mãe da pequena Yasmin, por exemplo, confirma esse apoio e relata que o atendimento com a médica da família tem sido fundamental. “Me ajuda bastante. A médica receita medicação para eu poder me manter mais calma, pois essa rotina, por vezes, me sobrecarrega e me deixa exausta. Sempre que preciso agendar, consigo atendimento rápido, sem burocracia”, afirma.

Esse conjunto de ações reforça o compromisso e a sensibilidade do Governo do Acre com a população que necessita de atenção especial. Por meio dessas garantias, é possível assegurar o acesso a uma saúde pública de qualidade e promover dignidade às famílias acreanas.