Uma família de Rio Branco iniciou uma campanha para arrecadar recursos e garantir que os irmãos Pedro, de 12 anos, e o caçula Tiago, diagnosticados com uma doença rara, possam participar de um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos.
Segundo a mãe das crianças, Fabíula Albuquerque Fleming, os dois filhos foram selecionados para integrar um teste experimental que, atualmente, representa a única esperança de interromper a progressão da doença.
Os irmãos foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma enfermidade genética que provoca fraqueza muscular progressiva.
Com o avanço da doença, os pacientes perdem gradativamente os movimentos dos braços e das pernas, além de sofrerem comprometimento de músculos essenciais, como o coração e os pulmões.
Até março deste ano, não existia nenhuma possibilidade de tratamento capaz de curar a causa da doença. Agora, a família recebeu a notícia de que os meninos poderão participar de um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos, que já apresentou resultados promissores.
De acordo com Fabíula, quatro crianças já receberam o tratamento experimental e apresentaram cerca de 90% de melhora, renovando a esperança de famílias que convivem com a doença.
O principal desafio, no entanto, é o custo da terapia. Para que os dois irmãos recebam a dose necessária, a família precisa arrecadar US$ 1 milhão.
“É a única chance de cura disponível no mundo hoje. É a única forma da gente conseguir deixar nossos filhos vivos”, disse a mãe.
Agora, a família mobiliza uma campanha solidária para arrecadar o valor necessário e dar aos dois irmãos a oportunidade de participar do tratamento experimental antes que a doença avance.
Para ajudar a família a alcançar a meta, as doações podem ser feitas pela chave Pix milagrepedroetiti@gmail.com ou por meio da vaquinha virtual criada para a campanha.