“Eu estava morrendo”. Foi assim que o chaveiro Saulo Negreiros, de 67 anos, descreveu um dos momentos mais difíceis da luta contra uma doença que levou anos para ser diagnosticada corretamente. Natural do Seringal Silêncio, em Boca do Acre (AM), e trabalhando há três décadas como chaveiro em Rio Branco, ele passou por diagnósticos de alergia, tuberculose e câncer antes de descobrir que tinha lúpus em estágio avançado.
A história, divulgada pelo Tribunal de Justiça do Acre (TJAC) nesta segunda-feira (7), mostra a trajetória do trabalhador desde os primeiros sintomas, em 2018, até a conquista do tratamento pela Justiça e a notícia de que a doença entrou em remissão.
Os primeiros sinais apareceram na pele, com manchas e hematomas pelo corpo. Saulo procurou atendimento médico, mas recebeu inicialmente o diagnóstico de alergia.
“Descobri a doença na minha própria pele, através dos roxos. Minha perna, atrás, o pescoço, problema na língua, e eu não sabia o que era. Então procurei um clínico geral. Ele achou que era alergia e o remédio que ele passou não serviu para nada. Ele não me passou nem exame. Ele culpou o cigarro, porque eu fumava muito. Culpou a Covid. Ele falou tudo, menos o que realmente era”, contou.
Em uma segunda consulta, exames foram solicitados e uma glândula inchada embaixo do braço levou a outro diagnóstico: tuberculose. O tratamento, porém, não trouxe melhora e, segundo Saulo, provocou ainda mais problemas.
“Eu pensava: como era uma tuberculose, se eu não sentia nada? Não tinha nem tosse. Mas o tratamento, esse sim foi me matando devagarzinho. Todo dia eu morria um pouco. Voltei no médico e disse que ia parar de tomar essa medicação, porque estava me matando”, relatou.
Enquanto o diagnóstico correto não chegava, o quadro se agravava. A perna direita começou a inchar e escurecer, Saulo passou a sentir falta de ar e teve um derrame pleural, além de pressão no pulmão e uma lesão cardíaca.
“Comecei a inchar mais. Essa minha perna direita começou a inchar, escureceu mais e meu coração parecia que estava batendo numa lata d’água. Fui ficando sem oxigênio. Não conseguia nem andar direito, não conseguia subir um degrau, nenhum esforço. Eu estava morrendo”, lembrou.
Saulo passou a ser acompanhado pela reumatologista Adriana Marinho, que prescreveu o Rituximabe. — Foto: TJAC
Diagnóstico só veio anos depois
Depois de passar por outras intervenções e até receber um diagnóstico de câncer, Saulo chegou a 2022 em uma situação ainda mais delicada. Internado, ele foi submetido a uma biópsia dos rins. O material foi analisado por um laboratório de Belo Horizonte e, finalmente, apontou a causa dos problemas.
Era lúpus em alto grau, com comprometimento renal. O paciente apresentava nefrite grau IV e estava próximo de precisar iniciar hemodiálise.
“Eu estava numa situação feia, feia mesma. Foi aí que eu tive o diagnóstico de que estava com alto grau do lúpus. Tava pra ir pra hemodiálise, meus rins estavam falindo já. Não sentia nenhuma dor, mas foi preciso me internar”, contou.
O filho, Andrey, lembra que aquele período afetou toda a família. Segundo ele, o pai estava tão debilitado que dizia diariamente que estava morrendo.
“A doença abalou tudo. Tanto a parte financeira, quanto a parte física e mental, porque são várias coisas que não pode fazer. A família toda estava preocupada, a gente fazia tudo o que podia. Tivemos que moldar a rotina, a casa, o trabalho e o cuidado para lutar pela vida do meu pai”, relatou.
Tratamento custava R$ 9 mil por dose
Após o diagnóstico, Saulo passou a ser acompanhado pela reumatologista Adriana Marinho, que prescreveu o Rituximabe. A primeira dose custava cerca de R$ 9 mil e o tratamento exigia quatro doses para completar um ciclo, que deveria ser repetido a cada seis meses.
Segundo Andrey, a família inicialmente tentou manter o tratamento por conta própria, mas os custos se tornaram insustentáveis.
“A primeira dose custou R$ 9 mil, na época. Esse é o preço de cada ampola e são necessárias quatro doses para completar um ciclo, que deveria ser repetido a cada seis meses. A partir daí, a gente começou a se endividar”, contou.
Mesmo com o peso financeiro, os resultados começaram a aparecer. Saulo afirma que sentiu alívio já após a primeira aplicação e que, em cerca de dois meses, as mudanças eram visíveis.
“Desde a primeira dose, já senti um alívio. Com dois meses, a melhora foi visível. As manchas foram sumindo, foi desinchando e me tirou o cansaço. Eu me senti muito bem. O remédio me deu uma nova vida”, afirmou.
Família recorre à Justiça
Com o tratamento pesando no orçamento, os familiares procuraram a Defensoria Pública. O fornecimento do Rituximabe havia sido negado pela Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), já que o medicamento não integra as diretrizes terapêuticas específicas para o tratamento do lúpus.
A indicação do medicamento para a doença é considerada off-label, ou seja, quando um remédio é utilizado para uma finalidade diferente daquela prevista em sua bula aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A família então recorreu à Justiça para garantir a continuidade do tratamento.
Cinco meses depois, veio a decisão. O mandado de segurança foi julgado pelo Tribunal Pleno Jurisdicional do TJAC, que concedeu, por unanimidade, a ordem para garantir o fornecimento do medicamento.
Desde então, Saulo recebe o tratamento pelo SUS a cada seis meses.
“De seis em seis meses, o Estado me fornece. O tratamento tem sido um sucesso. Isso é uma dose de vida, foi o melhor remédio que já existiu para mim. Já são três anos e ele me dá uma sobrevida muito grande, me tirou todas as dores das articulações”, afirmou.
A evolução mais recente trouxe uma nova esperança. Segundo Saulo, no último ciclo, a médica informou que a doença estava entrando em remissão, fase em que os sinais e sintomas diminuem significativamente ou deixam de aparecer nos exames após o tratamento.
Apesar da melhora, ele sabe que o lúpus é uma doença crônica e que o tratamento não representa uma cura.
“Eu sei que lúpus não tem cura. Então, o remédio é um paliativo, só serve para me dar uma vida melhor. Tenho consciência que não vai ter cura. Mas estou vivo para contar essa história e falar o que está na Constituição: a saúde é direito de todos”, disse.
Hoje, o tratamento é realizado integralmente pelo SUS. Para Andrey, conseguir o medicamento foi decisivo para que o pai pudesse recuperar parte da rotina e voltar a aproveitar a vida.
“Foi uma luta conseguir o remédio, juntar documentação, correr atrás de tudo. Mas hoje todo o tratamento é pelo SUS. Isso foi um fator fundamental para a sobrevida do meu pai. Se ele tá aqui, se ele tá melhor, se ele tá andando, se ele tá conversando, se ele tá aproveitando a vida dele, toda essa superação é por conta do SUS. Por isso é muito importante procurar os direitos, porque a Justiça funciona”, afirmou.
