O evento foi no auditório Freitas Nobre/Foto: Assessoria
A Câmara dos Deputados realizou, na manhã desta quarta-feira (30) o lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras. O evento foi no auditório Freitas Nobre e contou com a presença do presidente da Frente, deputado Diego Garcia (PHS/PR), do vice-presidente, deputado Alan Rick (PRB), do defensor público do Distrito Federal, André Soares, e de representantes de várias associações representantes dos mais de 13 milhões de pacientes em todo o país que têm doenças raras.
Alan Rick explicou que a Frente vai dar voz a esses pacientes. “Eles enfrentam muita dificuldade quando a doença não tem o cadastro no CID, o reconhecimento internacional como doença, não tem o medicamento na rede pública de saúde e muitas vezes não têm o acesso ao tratamento no Brasil”, afirma
O deputado Diego Garcia fala da falta de centros de referência e de médicos geneticistas especializados nesses casos no país. Ele destaca como principal dificuldade o custo dos medicamentos que pode chegar a mais de 10 mil reais. “Um dos objetivos da frente é propor novas medidas legislativas para melhorar a assistência e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras”.
Alan Rick explica que são muitas pessoas que estão nessa condição. “Não são raras as doenças porque são poucas pessoas, mas porque são desconhecidas e muita gente acaba tendo o diagnóstico errado, recebendo tratamento errado e acabam morrendo por causa disso”, afirmou.
O parlamentar acreano Alan é autor de indicações para o Ministério da Saúde para que a rede pública ofereça medicamentos para doenças raras. “Tenho várias bandeiras que já venho defendendo, como por exemplo a liberação de alguns medicamentos como a rapamicina, usada no tratamento da Linfangioleiomiomatose (LAM), além de outros medicamentos de outras doenças. Nossa proposta é ajudar essas pessoas e sensibilizar o governo através do Ministério da Saúde, por exemplo”, explica Alan.
