Irmãos com doença rara vão fazer triagem de tratamento nos EUA
Os irmãos Pedro e Tiago deram mais um passo na busca por um tratamento para a condição rara que afeta os dois meninos. A mãe deles, Fabiula Fleming, anunciou nesta quinta-feira (17), por meio das redes sociais, que os filhos já têm uma data marcada para realizar a triagem de um estudo clínico nos Estados Unidos. O procedimento está previsto para o dia 19 de novembro.
Em um vídeo publicado pela família, Fabiula contou que recebeu um e-mail com a confirmação da primeira data relacionada ao estudo clínico. Segundo ela, a triagem não corresponde ainda à aplicação ou dosagem da terapia, mas representa uma etapa inicial para que os irmãos possam avançar no processo de participação no estudo.
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“Não é ainda a dosagem, mas é a triagem, é o primeiro passo para que as coisas possam acontecer”, explicou Fabiula. Durante a gravação, Pedro e Tiago também demonstraram felicidade com a notícia.
Pedro e Tiago convivem com a LGMDC2C, condição que provoca perda progressiva da força muscular e pode comprometer a mobilidade ao longo do tempo. Diante da possibilidade de participação em um estudo clínico de terapia gênica, a família mantém uma campanha para arrecadar R$ 5,2 milhões, valor necessário, segundo os familiares, para viabilizar o processo relacionado ao tratamento.
A arrecadação é realizada por meio de uma vaquinha solidária, rifas, eventos beneficentes e outras ações promovidas pela família e por pessoas que apoiam a campanha desde que o caso dos irmãos começou a ser divulgado.
Com a confirmação da data da triagem, Fabiula voltou a pedir apoio para que a meta seja alcançada. No vídeo, ela fez um apelo a empresas, empresários e pessoas que possam contribuir com a campanha, além de incentivar a participação nas ações realizadas para arrecadar os recursos.
A família agora concentra os esforços na arrecadação dos R$ 5,2 milhões enquanto se prepara para a primeira etapa do processo nos Estados Unidos, marcada para 19 de novembro.