Menina de 8 anos com doença rara está sem receber medicamento no RJ

Compartilhar matéria

Lara Emanuelly Egito dos Santos, de 8 anos, que tem uma doença rara e depende de um medicamento de alto custo para manter o tratamento, segue sem o recebimento da teduglutida 5mg pelo estado do Rio.  

À CNN Brasil, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) informou que atua para viabilizar a entrega de duas doses do medicamento teduglutida 5mg para a paciente que tem a síndrome do intestino curto.  

A pasta destaca que a primeira remessa, de uma dose, foi adquirida em março, dentro do prazo, e disponibilizada à família, que a retirou em maio deste ano.  

Quanto sobre uma nova disponibilização do medicamento à menina, a Secretaria da Saúde explicou que uma nova remessa sofreu entraves logísticos, mas que atua para garantir uma continuidade no tratamento de Lara.  

Veja a nota:  

“A Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) informa que atua para viabilizar a entrega de duas doses do medicamento teduglutida 5mg para a paciente Lara Emanuelly Egito dos Santos. A pasta destaca que a primeira remessa, de uma dose, foi adquirida em março, dentro do prazo, e disponibilizada à família, que a retirou em maio. Sobre a nova remessa, a SES-RJ esclarece que o fornecimento sofreu entraves logísticos por parte dos fornecedores. A primeira empresa, que deveria ter realizado a entrega das doses no final de agosto, descumpriu o prazo. No último dia 3, a Secretaria contratou uma nova distribuidora. No entanto, alegando atrasos no laboratório fabricante, a nova empresa estipulou a entrega apenas para o dia 25/09. Por considerar o prazo inadequado diante das circunstâncias de Lara, a SES-RJ comunicou o fato imediatamente à Justiça e solicitou que a distribuidora seja intimada a realizar a entrega de forma imediata. A Secretaria destaca ainda que tem tomado todas as medidas para garantir a continuidade e a qualidade do tratamento da menina”.  

Já o Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro informa que os familiares da menina entraram com um processo contra o Estado para o fornecimento do medicamento de alto custo REVESTIVE 5mg, prescrito pelo médico assistente, para o tratamento. 

Como o remédio não vem sendo entregue à paciente, têm sido realizados sucessivos sequestros de verba pública para aquisição do medicamento e entrega à autora, ou seja, o valor do medicamento deve ser entregue para que a própria família faça a compra. Seguindo as diretrizes estabelecidas pelo Supremo Tribunal Federal e pela recomendação do Conselho Nacional de Justiça.   

O Tribunal ainda ressaltou que, nesta quarta-feira (9), foi noticiado o atraso no fornecimento, e foi determinada a intimação diretamente da empresa fornecedora por Oficial de Justiça de Plantão para entrega do medicamento em 48 horas.  

Veja a nota completa:   

“O Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro informa que o processo em questão foi ajuizado por menor de idade contra o Estado do Rio de Janeiro para fornecimento do medicamento de alto custo REVESTIVE 5mg, prescrito por seu médico assistente, para o tratamento de sua saúde. A ação tramita em segredo de justiça desde a sua distribuição eletrônica. Em 1.7.2024, foi concedida a tutela de urgência requerida e determinado ao Estado o fornecimento da medicação nos termos da prescrição médica. Desde então, como o Estado não vem cumprindo voluntariamente a determinação judicial e não há o medicamento nos estoques da Secretaria de Estado de Saúde, têm sido realizados sucessivos sequestros de verba pública para aquisição do medicamento e entrega à autora, observando-se as diretrizes estabelecidas pelo Supremo Tribunal Federal, no Tema 1234, e pela Recomendação 146/2023 do Conselho Nacional de Justiça. Encontra-se atualmente à disposição do Juízo uma nova quantia procedente de bloqueio judicial realizado nas contas do Estado. Com esse montante, está em andamento o fluxo do Protocolo de Intenções firmado entre o TJRJ e a SES/RJ no dia 09/04/2026 para a aquisição intermediada da medicação pela própria Secretaria de Saúde. Todavia, diante do ofício da Secretaria de Estado de Saúde encaminhado ao Juízo nesta quarta-feira, 9 de setembro, noticiando o atraso no fornecimento, foi determinada a intimação diretamente da empresa fornecedora por Oficial de Justiça de Plantão para entrega do medicamento em 48 horas”  

Em 2020, quando Lara nem tinha dois anos, foi criada uma vaquinha online pedindo ajuda nas despesas da menina. Na época, a descrição explicava que ela tinha a Síndrome do Intestino Curto por uma má rotação intestinal, ficando apenas com 5 cm de intestino e precisava tomar uma alimentação parenteral na veia onde recebe os nutrientes. 

*Sob supervisão de André Rigue.