Esposa de Lito Sousa desabafa sobre rotina e diagnóstico de doença rara
Mila Seidl desabafou sobre a rápida mudança na rotina da família e o afastamento temporário do filho de 7 anos devido aos cuidados intensivos com o marido.
A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, fez um emocionante relato sobre a batalha que o especialista em aviação enfrenta contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
De acordo com as informações apuradas pela jornalista Juliana Barbosa para o portal METRÓPOLES, a condição neurológica do criador do Aviões e Músicas se instalou de forma abrupta nos últimos meses, exigindo acompanhamento médico ininterrupto.
“Tinha uma vida normal até dois meses atrás. Desde o início da internação de Lito, permaneço direto no hospital. É muito difícil porque meu filho está sem o pai e, de alguma forma, sem a mãe”, desabafou Mila Seidl em entrevista citada por Juliana Barbosa no METRÓPOLES.
Afastamento do filho e retornos de pesquisas científicas nos EUA
Conforme detalhado pela cobertura de Juliana Barbosa no METRÓPOLES, a rotina da família passou por profundas transformações e desafios no acesso a medicamentos em teste:
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Afastamento Familiar: Mila revelou que sequer pôde visitar o filho Malone, de 7 anos, quando o menino ficou gripado recentemente, evitando riscos de infecção no ambiente hospitalar.
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Resposta da Ionis Pharmaceuticals: A farmacêutica informou à família que os testes do remédio experimental estão com inscrições fechadas e sem autorização para uso compassivo imediato.
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Resposta do Broad Institute: A instituição aceitou realizar a entrevista inicial, mas indicou que Lito entraria no grupo de controle (sem o princípio ativo do medicamento), exigindo mudança de país sem garantias de tratamento.
O que disse a esposa de Lito Sousa sobre a mudança na rotina da família?
Mila Seidl desabafou que até dois meses atrás viviam uma rotina normal, mas a internação de Lito a fez permanecer direto no hospital, afastando-a temporariamente do filho de 7 anos.
Lito Sousa conseguirá receber tratamentos experimentais para a Doença de Creutzfeldt-Jakob?
No momento, as farmacêuticas e institutos procurados nos EUA informaram que os estudos estão fechados para novos pacientes ou que a inclusão ocorreria apenas em grupos de controle sem a medicação.