Após iniciar uma campanha de arrecadação para ajudar os irmãos Pedro e Tiago, diagnosticados com uma doença rara, a família também lançou uma vaquinha solidária nos Estados Unidos.
O objetivo é arrecadar US$ 1 milhão para que os dois possam participar de um estudo clínico de terapia gênica, que atualmente representa a única esperança de interromper a progressão da doença.
Em um vídeo publicado nas redes sociais, a mãe dos meninos, Fabíula Albuquerque Fleming, fez um apelo para que brasileiros e pessoas que vivem nos Estados Unidos ajudem a divulgar a campanha.
“Se você conhece alguém em solo americano, brasileiro ou americano, eu estou precisando de você. Eu preciso da tua ajuda. Me ajuda a compartilhar a história dos meus filhos. Me ajuda a encontrar pessoas em solo americano que possam doar em dólar através dessa vaquinha americana que é o GoFundMe. Nós conseguimos abrir e eu preciso de pessoas para difundir isso lá”, disse.
Pedro e Tiago foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética rara que provoca fraqueza muscular progressiva.
Com o avanço da enfermidade, os pacientes perdem gradativamente os movimentos dos braços e das pernas, além de sofrerem comprometimento de músculos essenciais, como o coração e os pulmões.
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Até março deste ano, não existia nenhum tratamento capaz de combater a causa da doença. Agora, a família recebeu a notícia de que os irmãos foram selecionados para participar de um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos, que já apresentou resultados promissores.
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