No Acre, homem pede ajuda para custear medicamento no valor de R$ 6 mil para tratamento de doença rara

Diagnosticado com Acromegalia há 17 anos, Mariel Hiert precisa tomar um medicamento chamado Octreotida Lar 30mg, que custa em média R$6 mil reais e agora está há mais de quatro meses sem tomar o remédio e busca ajuda para arrecadar dinheiro para pagar pelo menos uma dose. A acromegalia é uma doença rara causada pela produção excessiva do hormônio do crescimento e de uma proteína chamada IGF-1.

Há mais de um ano o Estado não fornece o remédio e Mariel estava recebendo pela Justiça, mas há mais de quatro meses se encontra sem o medicamento. De acordo com a esposa de Mariel, a Edinilza Moreira, ele foi diagnosticado em 2004, aos 23 anos de idade e já passou por duas cirurgias na cabeça (na região da Sela Túrcica), mas terá que seguir o tratamento por toda a vida.

De acordo com Edinilza, a doença afeta todo o corpo e Mariel adquiriu problemas na tireóide, já fez duas cirurgias de varizes e faz reposição de hormônios que foram perdidos após as cirurgias. Além disso, a falta de medicamento incha o corpo, os ossos crescem e uma vez crescido, não voltam ao tamanho normal, inclusive podem também crescer os órgãos internos como coração, fígado, pâncreas e levar a morte.

“O poder público tem negligenciado o tratamento. Quando oferece o remédio é por poucos meses e logo falta. A burocracia é tanta, que somos obrigados a entrar na justiça. A própria justiça já determinou multas, mas reteve valores para compra do medicamento. Só que no momento estou há 4 meses sem o medicamento e já estou sentindo as consequências. A justiça é demorada. Este medicamento tem valor alto, não temos condições financeiras de arcar com o medicamento”, diz Edinilza.

Hoje Mariel tem 41 anos e é aposentado por invalidez devido à complexidade e gravidade da doença. A população pode colaborar com doações de qualquer valor através de transferência via Pix pela chave 697.633.052-68 no nome de Mariel Robson da Silva Hiert.

Nota da redação

A família mostrou à nossa reportagem todas as documentações comprobatórias que atestam a necessidade do remédio. Nossa reportagem optou por não divulgar para proteger Mariel – pelo mesmo motivo, imagens não foram divulgadas.

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