Rio Branco, Acre,


Mailza Gomes e Michele Bolsonaro comemoram liberação de medicação para doença rara pelo SUS

Em audiência, senadora relatou á primeira-dama sofrimento de adolescentes supostamente sequelados por tomarem vacina contra o HPV no Acre

A senadora Mailza Gomes comemorou ao lado da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, durante reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no Plenário do Senado, nesta quarta-feira, 24, a assinatura pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, da portaria que libera o remédio Spiranza na Relação Nacional de medicamentos Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio que passará a ser distribuído gratuitamente é indicado para pacientes com amiotrofia muscular espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.

Mailza Gomes ao lado da primeira-dama Michele Bolsonaro
Foto: Geraldo Magela/Agência Senado

De acordo com Mailza, esse é um dia histórico para as famílias que precisam desse remédio que tem um custo alto.

“Hoje nosso país demonstra que está unido em defesa das pessoas, essa é mais uma conquista em defesa das pessoas que sofrem com doenças raras”, destacou a senadora.

Vacina contra o HPV

Mailza que estava sentada ao lado da primeira-dama, aproveitou a oportunidade e explicou a Michele sobre o sofrimento de adolescentes que tiveram reações, provavelmente, após tomarem a vacina contra o HPV. “Durante nossa conversa, falei para primeira-dama da minha preocupação com os casos dos jovens que tiveram reações após tomarem a vacina contra o HPV. Destaquei a ela o tanto que as famílias estão sofrendo com a falta do diagnóstico e do tratamento adequado. Ela que vai nos ajudar.”, disse a senadora.

Medicamento disponibilizado pelo SUS

Em março, Mandetta esteve no Senado para audiência pública e ouviu depoimento de pacientes que precisam do remédio de alto custo para sobreviver. O ministério comprará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo só pagará pelo remédio se houver melhora do paciente. O Spinraza é a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.

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