11 de junho de 2024

No dia mundial da fibromialgia, conheça o grupo de apoio de mulheres acreanas com a ‘doença invisível’

Estima-se que cerca de quatro milhões de brasileiros sofrem com a doença

A fibromialgia é uma doença crônica caracterizada por dor muscular, fadiga, distúrbios do sono, problemas de memória e concentração, e frequentemente sintomas emocionais como ansiedade e depressão. Viver com essa dor, muitas vezes mal compreendida, é um desafio para aproximadamente quatro milhões de brasileiros.

Atualmente, com cerca de 50 membros, o grupo se fortalece por meio de parcerias com órgãos municipais e legislações emergentes em todo o país nos últimos anos/Foto: Cedida

Neste domingo (12), marca o Dia Mundial de Conscientização da Fibromialgia, buscando abrir espaço para diálogos sobre a doença. O diagnóstico da fibromialgia é baseado no histórico do paciente.

Ainda sem cura conhecida, o tratamento visa melhorar a qualidade de vida, combinando medicação para alívio dos sintomas com autocuidado, como atividade física. Em Cruzeiro do Sul, um grupo de apoio para pessoas com essa condição oferece suporte emocional e físico para ajudar mulheres locais que sofrem com ela. 

O ContilNet conversa com Vângela Maria, de 40 anos, uma das coordenadoras do grupo, sobre como foi criar, se juntar e enfrentar as lutas diárias das participantes.

Juntas numa luta

Vângela conta que, juntamente com Kamyla da Silva, fundou o grupo devido à falta de tratamento e apoio adequado para as pessoas afetadas pela doença:

A fibromialgia é uma doença crônica caracterizada por dor muscular, fadiga, distúrbios do sono, problemas de memória e concentração/Foto: Reprodução

“Nós duas tentamos buscar melhorias para o grupo. Acredito que são mais de 40 ou 50 pessoas. Diante das dificuldades que encontramos no atendimento relacionado à nossa doença e especialidade, decidimos formar esse grupo. Aqui no Sul, não há muito apoio, tratamento ou profissionais que nos ajudem, então nossa luta, o objetivo do grupo, é buscar melhorias”, disse a entrevistada.

Ao reunir pessoas enfrentando a mesma dificuldade e buscando o mesmo objetivo, essas mulheres unem forças para garantir mais recursos e ações para fibromiálgicos. Conforme mencionado por Vângela, tudo começou quando a secretaria municipal da cidade decidiu criar uma carteirinha de prioridade para essas pessoas.

Atualmente, com cerca de 50 membros, o grupo se fortalece por meio de parcerias com órgãos municipais e legislações emergentes em todo o país nos últimos anos.

Na Câmara Federal, está em tramitação o projeto de lei nº 598/23, proposto pelo deputado José Guimarães (PT-CE), que reconhece a fibromialgia como deficiência legalmente e exige que o SUS forneça gratuitamente medicamentos para tratá-la. 

Além disso, o presidente Lula sancionou a Lei 14.705 em 2023, regulamentando o tratamento da fibromialgia e fadiga crônica no SUS. Essa lei, de autoria da deputada Erika Kokay (PT-DF), foi aprovada no Senado com relatoria do senador Sérgio Petecão (PSD-AC).

Porém, a falta de pesquisas ainda é uma lacuna a ser preenchida, segundo o Senado Federal.

Luta e preconceito

Vângela já foi professora com dois contratos, mas atualmente trabalha apenas em um, devido às dores que sente. Assim como Kamyla e todas as outras integrantes do grupo, ela também possui a doença e enfrenta constantemente seus malefícios. A professora relata ter recebido diversos diagnósticos errados antes de ser diagnosticada com fibromialgia.

Vangela Maria é uma das criadoras do grupo de apoio/Foto: Cedida

Nesse contexto, um dos objetivos do grupo é formalizar uma associação. Organizam-se encontros para que essas mulheres possam socializar entre si, além de estarem preparando um abaixo-assinado para entregar ao governador Gladson Cameli, reivindicando melhorias no atendimento às fibromiálgicas no Acre.

“No meu último emprego, eu saí porque, sabe, eu ouvia assim: ‘Ah, mas o que é que tu tem que tu vive em médico, não fica boa nunca, não tem cura, ela tem é crises’. Hoje eu tô bem, amanhã eu posso não sair da cama”, revela Vangela.

Ela continua falando como ninguém quer ser deficiente, como ela já foi julgada e excluída em ambientes por conta de pessoas que não sabiam de sua doença, “não havia empatia”, diz. 

Ela criou o grupo juntamente com Kamyla/Foto: Cedida

Hoje, afastada da sala de aula, Vangela conta que colegas já foram demitidas de empregos, após o chefe descobrir que tinha a doença. 

Mais empatia

A professora explica que o grupo tem justamente o objetivo de incluir essas pessoas e combater o preconceito presente na sociedade. Enfrentando pensamentos depressivos, Vângela destaca a importância de os fibromiálgicos serem reconhecidos pelo mercado de trabalho e pelas políticas públicas.

De acordo com dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença afeta cerca de 2% a 12% da população adulta no Brasil. Ela atinge principalmente mulheres entre 30 e 55 anos, embora, com menor frequência, também possa ser diagnosticada em crianças, adolescentes e idosos.

Todas as mulheres que fazem parte do grupo atualmente/Foto: Cedida

Em outubro de 2023, o governador Gladson Cameli promulgou o decreto aprovado pela Assembleia Legislativa do Estado do Acre (Aleac) que reconhece as pessoas com fibromialgia e neurofibromatose como deficientes.

A lei de Nº 4.174, de 5 de outubro de 2023, estabelece em seu artigo 1º que, pessoas que forem diagnosticadas com fibromialgia e neurofibromatose serão consideradas possuidoras de impedimentos de longo prazo de natureza física, que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

“A sociedade precisa ter empatia. Um dos objetivos do nosso grupo é reunir-se para formar uma associação e começar a divulgar, fazer palestras, buscar divulgação porque muitas pessoas não sabem o que é fibromialgia”, finaliza Vangela.

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