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Alexandre Palhares tem 39 anos, e a mãe Marilene Palhares, de 65 anos, pouco antes do show de Roberto Carlos, em Campo Grande — Foto: Rafaela Moreira/g1 MS
Alexandre Palhares tem 39 anos e tem uma das doenças genéticas mais raras do mundo, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que causa a ossificação gradativa dos tecidos. A síndrome, apesar da gravidade, nunca limitou a alegria e a sua vontade de viver, tanto que ele é fã de música e assíduo frequentador de shows em Campo Grande, sempre tendo a companhia dos pais, a dentista Marilene Palhares, de 65 anos, e o médico, Durval Batista Palhares.
Nesta sexta-feira (10), Alexandre, de maca, “levou” a mãe para ver o show do ídolo dela, Roberto Carlos. “Já levei ela no show do Almir Sater com meu pai e agora estou trazendo ela de novo. Minha mãe sempre gostou do Rei Roberto Carlos, então dei o prazer de trazer ela comigo nessa aventura”, conta.
Com uma ajudinha, a maca de Alexandre foi colocada bem perto do palco (veja vídeo abaixo). Ele e a mãe curtiram abraçados todo a apresentação do “Rei”. “É totalmente diferente de assistir em casa, porque em casa, você ouve a música, mas no show a energia é outra, completamente diferente de estar de frente de uma tela”, comentou.
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Dedo
Marilene diz que quando Alexandre nasceu ele já apresentava um sinal da doença, o dedão do pé torto. Seu marido, médico, identificou que se tratava de uma doença esquelética grave, sem cura.
“Ninguém conhecia ou sabia da doença. Ele nasceu na USP, em Ribeirão Preto e nem os professores mais experientes conheciam, nunca haviam visto um caso. Mesmo assim, nós criamos expectativa. Vai que tem esse dedinho torto, mas nunca desenvolverá a doença. Vivemos muito felizes por dois anos e meio, até que veio a bomba. Ele começou a manifestar os sintomas”, recorda.
A doença do filho, conforme Marilene, se tornou o propósito da vida do casal. Ela dentista e ele médico, começaram a estudar a síndrome. Ser mudaram para os Estados Unidos e conseguiram uma parceria para as pesquisas, que ainda prosseguem.
Em 2012, após várias décadas de estudo, conseguiram desenvolver um tratamento, um medicamento que retarda o avanço da doença e diminui a dor do paciente. Ela explica que isso melhorou a qualidade de vida de Alexandre, que já estava acamado, mas conseguiu recuperar o movimento das mãos e dos pés.
Marilene diz que essa terapia é aplicada atualmente em 45 dos 80 casos registrados no Brasil e em pacientes de vários países do mundo, onde o total de pessoas com a FOP chega a 800.
Com um doutorado na doença do filho, ela comenta que os estudos com o marido avançam agora na área de terapia gênica. Trabalhando em parceria com uma instituição de ensino superior dos Estados Unidos e com biologia molecular na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), ela faz uma previsão otimista. “Nós acreditamos que em mais três vamos ter a cura da doença”.
