Desmistificar o preconceito e os estigmas acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é crucial para que a sociedade entenda a importância da luta em prol da conscientização. Assim vê Sherlli Felini e Pedro Mariano, pais do pequeno Pierre, de 7 anos, que foi diagnosticado com autismo aos três anos e seis meses de idade.
A luta para que o menino tivesse qualidade de vida começou logo cedo, mais precisamente aos seis meses, quando ele foi diagnosticado com Síndrome de West. Após uma luta árdua para vencer esta doença, caracterizada por crises epiléticas frequentes, os pais começaram a prestar atenção a alguns gestos da criança, que apresentava algumas estereotipias como não responder ou sequer olhar quando era chamado.
Segundo a mãe dele, apesar das suspeitas de ser autismo, os médicos ainda restavam dúvidas se a Síndrome havia comprometido o desenvolvimento da criança
“Aos 3 anos e 6 meses, Pedro (pai da criança) foi com Pierre a Brasília ao retorno anual com a neuropediatra, e neste momento próximo ao dia de Natal. Tivemos o segundo diagnóstico e Pierre entrou para o Transtorno do Espectro Autista. O segundo diagnóstico de autismo era esperado, mas não deixou de ser devastador”, disse.
Família foi importante para apoio no tratamento de Pierre, hoje com 7 anos. Foto: Arquivo pessoal.
OBSERVAÇÕES
O pai, que acompanhou Pierre na viagem, disse que após o diagnóstico, que foi dado de forma minuciosa, medidas foram tomadas para que algumas características como fala e coordenação motora, afetadas pela Síndrome de West, fossem devidamente trabalhadas.
“Lá, percebemos que ele não tinha interação social, era muito dificultoso ele interagir com outras crianças, olhar fixamente nos olhos das pessoas, atraso na fala e na comunicação”, comentou.
Sherlli disse que após o diagnóstico médico, a rotina de Pierre passou a ser baseada em terapias com profissionais da fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional no Centro de Ensino Especial Dom Bosco, referência nesta modalidade de educação.
“Inclusive a minha rotina também mudou […] eu pessoalmente falo mais, canto mais, sou mais observadora e choro com pequenos avanços, com um olhar, um carinho ou uma palavra. E sim, nos tornamos pessoas mais ansiosas e preocupadas, mais fortes, mais valentes”, frisou.
A mãe de Pierre conta que a rotina teve de se adaptar às terapias de Pierre. Foto: Arquivo pessoal.
DIAGNÓSTICO TARDIO
A mãe do pequeno João Vitor, que também tem TEA, contou que o diagnóstico do filho foi tardio, mais precisamente com 11 anos de idade, em razão de não ter neuropediatra em Rio Branco na época. Por conta disto, era necessário que ela viajasse com ele para Brasília de forma anual.
“Atualmente, as terapias são frequentes com fonoaudióloga, psicóloga, fisioterapeuta e até mesmo com psicomotricidade. Inclusive a rotina alterou muito porque eu não posso trabalhar no horário das terapias. A noite eu trabalhava e levava ele junto”, complementou.
Heloneida, mãe de João Vitor, disse que o diagnóstico de autismo foi dado aos 11 anos de idade. Foto: Arquivo pessoal.
CONSCIENTIZAÇÃO
Para Pedro, pai do Pierre, é importante que haja conscientização da sociedade acerca do autismo e que o diagnóstico seja dado de forma antecipada, para que a criança receba os cuidados adequados e individualizados.
“Isso acaba atrapalhando o tratamento da criança. Com o crescimento da criança, vai ficando cada vez mais difícil de conseguir resultados positivos. Eu sei que é difícil aceitar esse diagnóstico, mas é importante que os pais saibam buscar ajuda e esclarecer sobre as dúvidas para que eles possam sempre prezar pelo bem e pela qualidade de vida dos seus filhos”, finalizou.
O pai do Pierre é médico e falou da importância do diagnóstico precoce para uma maior eficácia no tratamento do paciente com TEA. Foto: Arquivo pessoal.
DATA
Com objetivo de conscientizar a população mundial sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, celebrado dia 2 de abril, foi criado em 18 de dezembro de 2007, pela Organização das Nações Unidas (ONU). A data também tem como objetivo alertar os governantes sobre o autismo, é um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta milhões de pessoas no mundo.
No Brasil, diversos pontos turísticos são iluminados com a cor azul, que simboliza o TEA, em alusão à data, além de palestras e eventos realizados por órgãos governamentais e não-governamentais para conscientizar toda a sociedade.
O QUE É O TEA?
De acordo com o Ministério da Saúde, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio de neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e interação social, além de padrões de comportamentos repetitivos, entre outros. A causa do transtorno do espectro autista ainda não é conhecida.
O diagnóstico do TEA é clínico, feito a partir das observações da criança, aplicação de instrumentos específicos e bem como a entrevista com os pais.
ASSEGURADOS POR LEI
Pais e mães de pessoas com autismo têm, cada vez mais, se tornado ativos na causa para assegurar os direitos para os autistas. Em 2012, a Lei nº 12.764, conhecida como Lei Berenice Piana, institui os direitos dos autistas em diversas esferas sociais, além de considerar como pessoa com deficiência (PCD), garantindo os mesmos direitos. O nome da Lei foi dado em homenagem à ativista brasileira, mãe de uma criança com autismo.
Por meio da lei, é assegurado às pessoas com o espectro ações e serviços de saúde como o atendimento multidisciplinar e medicamentos. O atendimento preferencial em supermercados, farmácias e padarias também estão previstos na Lei, com o uso do símbolo da fita de conscientização com quebra-cabeças para indicar a prioridade.
Em 2020, a lei nº 13.977, conhecida como Romeo Mion, estabelece a emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O nome da lei foi dado em homenagem ao adolescente no espectro Romeo Mion, filho do apresentador Marcos Mion.
No Acre, foi sancionada em 2021 a lei nº 3.799 que cria a Carteira Estadual da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ceptea). A carteira garante atenção integral, pronto atendimento e prioridade no acesso aos serviços públicos como educação e saúde e privados, como supermercados e farmácias.
